＊前庭水管拡大症の集い＊

はじめまして。
もうすぐ４歳になる次女が前庭水管拡大症です。
１歳の誕生日を迎える前に初めて激しいめまいが起き、前庭水管拡大症であることが分かりました。
２歳くらいまで、年に４回ほどのめまいが起き、最近は梅雨時期に、激しいめまいと、軽いめまいが起きます。
前庭水管拡大症の手術とは、どのようなものですか通っている大学病院では、この病気に対する手術は、ないです、と言われました。
教えて頂けると嬉しいです。
質問で返してしまい、申し訳ありません。

お子様のこと、心配ですよね。
元々は地元の病院に通っていましたが....そこでは『治療方法はない』と言われました(´Д` )
私の場合は、先天性の聴覚障害を持っていて....今後は補聴器を使っても聞こえなくなることが考えられるとのことで、人工内耳を使用するために大学病院を紹介して貰いました。

実は....
大学病院の主治医の先生も『前庭水管拡大症の患者さんの手術は初めて』とおっしゃっていて....
手術前に教授や先輩先生に相談してくれたようです。説明の際に、2通りの方法を提示されました。

①拡大しているリンパ嚢に詰め物をして、リンパ液の流れを抑える方法....
この方法は以前からも行われているが、術後半年間ほど大きな眩暈が続くとのこと。
半年以降はほとんどの患者さんの眩暈は落ち着いているようです。

②私自身に小さい子ども達がいることを考慮して下さったため....三半規管にワザと傷を付けて(リンパ嚢を袋で覆い圧迫させる？)、三半規管の機能を落とす方法。
この方法は主治医の先生が考えたもので、初めての術式になるとのこと。
術後から眩暈が起きにくくなるのではないか？と考えられていましたが....

手術中に....
私のリンパ嚢(普通の人に比べ、薄くなっていたらしい)が破れてしまったために....最終的には、①の方法になったようです。

術後は、フラつきが酷かったのですが....術後3日程で何とか1人で歩けるようになりました。

眩暈については....
術前に聞いていた、大きな眩暈(立てないくらいの眩暈)は今のところ起きていません。
ただ、絶えず眩暈(吐き気が止まらなくなる程)が続いていたので....処方してもらったお薬で抑えています。
今は実家の母の協力を借りて、しんどい時は休ませて貰いながら、日常生活を送れています。

まだまだ眩暈が落ち着いていないのですが....術前に頻繁に起きる酷い眩暈に悩んでいたのが、薬で抑えられる程度になっただけでも、ホントに有難いなぁと思ってます。

長々とすみませんε-(´∀｀; )
お子様のためにも参考になれば....と思います。