＊前庭水管拡大症の集い＊

皆さんのメッセージを読んで一人じゃないんだって気づかされました。管理人さんをはじめ、みなさんはじめまして。ブッチーです。28歳の女性で普段は介護士をしています。
私の場合は左耳は生まれつきの難聴ですが、特に日常生活には支障なく、普通に学生時代を過ごしてきました。今年になって右耳が突発性難聴になって詳しく調べた結果、前庭水管拡大症だとわかりました。入院してステロイド投与もしましたが今も耳鳴りは取れません。たまにフワフワしたふらつきもあります。でも、今はそれが、身体のバロメーターでヒドいときにはすこし安静にすることを心掛けています。良い情報があったらみなさまの意見など聞かせてください。よろしくお願いします。現在の私の治療は漢方薬と補聴器をつけて耳鳴りを緩和しています。でも、普段は補聴器をつけなくても聞き返すことは多くなってしまいますが会話はできます。

息子二人が、前庭水管拡大症です。二人とも症状が違います。
次男は低下はほとんどなく、時々めまいを起こしひどい時にはトイレもままならず救急車で運ばれたことも二度ほどあります。
今、一番の悩みは長男の聴力低下です。今年度から、中３になりましたが、小６から2ヶ月に一度の割合で低下し、その都度ステロイドの点滴、内服で残っている聴力まで戻して来ました。
しかし、昨年10月頃から、低下の間隔が短くなり1ヶ月に一度の低下から今年1月からは2週間に一度の低下になりました。常にステロイドの内服が続きムーンフェイスといった症状も出ています。残っている聴力を保つため副作用を心配しながらこれでいいのかと疑問を抱く毎日です。聞こえなくなる覚悟があるなら内服を減らし序々に止めていくか、副作用には目をつむり、聴力を維持するかという耳鼻科の医師の言葉に他に良い方法があればと言う思いでメールさせていただきました。

始めまして、こんにちは☆
皆さんの書き込みを見て、何かを書かずにはいられませんでした♪
私も前庭水管拡大症の25歳です。生まれつき耳が聴こえなく、そのときは両耳75ｄＢの難聴でした。
幼少から大学まで、補聴器を掛けても聴こえなくなることは年を重ねるごとに増えて、期間も長かったです。もちろん、朝起きたら聴こえなくなるというのはしょちゅうでしたね。補聴器を掛けても全く聴こえない最長期間は1年、短くて１週間。どちらも、徐々に聴こえてくるという感じに回復でしたが、今では、右耳だけ補聴器着用で聴こえていますが、100ｄＢです。聴こえなくなる度にステロイドやプルなんだらを飲んでいましたが、この薬は一時的なものです。飲んでも、いつかは耳が聴こえなくなるのだから、それなら早いうちから聴こえなくなるのがマシだと思い、『前庭水管拡大症』だと判明した高校1年の時に服薬を止めました。それまでは、難聴は突然聴こえなくなるもので、いつかは全く聴こえなくなるのだと思っていました。鉄棒での逆上がり、逆立ち、潜水、ジェットコースターでのめまいは、当然皆に起こることなのだと思っていました。頭をぶつけたことは数え切れないくらいにあります。
子どもはのびのびと自由に生きることは、子どものときにしか出来ないと凄く感じるので、聴力低下を遅らせることに必死にならず、低下しても支える気持ちがあれば、どんな状況でも前向きに生きていけると思います。逆に聴こえなくなっていくのが、年を重ねてからだと苦しみが増します。大人になればなるほど、プライドや自分が積み上げてきたものを壊されることを受け入れにくくなります。実際に、私自身、小学・中学・高校・大学と補聴器を掛けても聴こえない時期を経験して痛感しています。
また、手話や聴こえない友達は、大事です。突然、聴こえなくなっても自分らしくいられる場を作ってくれます☆
まとまらず、散文でスイマセン。

皆さん、はじめまして。
今、うちの子は中学1年生です。
保育園の頃から滑舌が悪く、まわりの子と明らかに言語の発音が違っていたりしましたが(今、考えると、なぜあんな状態で私は娘と会話ができていたのか不思議なぐらい)、まさか自分の子供に障害があるなどと考えずに、離婚したばかりということもあって、仕事優先で、発達にも差があるから…ぐらいに考えていたら、小学校の就学検診で引っかかり、耳鼻科に行ってみたら、片方の耳は全く聞こえておらず、片方も中度難聴で、語彙の取得数が2歳児程度と言われ愕然としました。
結局、感音性難聴だとはわかったのですが、それ以上の原因がわからないまま、補聴器を装着してろう学校に入学することになりました。
小5の時に突発性難聴になりましたが、すぐに病院にかかったおかげで3回の点滴で元の聴力に戻すことができました。
その後、私が体を壊してしまったので、田舎に戻り、それを機に一般小の「難聴学級」に編入させ、そのまま中学生になったのですが…。
つい先日、子供が「頭が痛い、耳鳴りもする。病院に行かないとダメだと思う」と言うので(調子が悪くなってから4日目ぐらいですね)、近くの大きな病院に行き、聴検したところ両耳とも110dbという結果が出て、もっと大きな大学病院にかかって下さいと言われ、そこで初めて、子供がペンドレッド症候群(前庭水管拡大症)とわかりました。
別れた主人には「生まれてきた時には音に反応していたのに難聴になったのはお前のせいだ」と言われていたこともあって、やっとやっと原因がわかり、思わず泣いてしまいました。
難聴であること、これ以上良くならないことは十分覚悟していました。
でも、私だけのせいではないんだ…ということがわかって、重い荷物を1つやっと降ろした気分です。
先生からも「長い時間、自分を責め続けてきたんでしょう。これは遺伝が強く関係してきている部分が高いので、もう自分だけを責め続ける必要はありませんからね」と言っていただいて本当に体中の力が抜けました。
私と娘は遺伝子検査のための採血をしてきました。
結果が出るのは2～3ヶ月後とのことです。
料金は48.000円でした。
子供の突発性難聴も治って、無事退院してきました。
ただ、気がかりなのは上の子供は主人が引き取っていて(健聴者です)、その子が保因者かどうかです。
向こうは新しい家庭を持っているので、一応、手紙で伝えましたが…遺伝子検査をしてくれることだけを願っています。

今まで朝起きられなかったり、何かと言うと頭が痛いとかめまいを訴えていた子供を「怠慢」だと決めつけて叱ってばかりいましたが、私も色々と改めなければ…と思っています。


乱筆・乱文ですみません(^^ゞ

なしのつぶての1ヶ月間考えに考えて、主治医に手紙を出しました。検査の日取りどうなりましたかと。多分忘れられていたのでしょうね。その後の対応がやけに早かったので。で、5月末になりました。

(投稿者により削除されました)

お返事ありがとうございます。つい先日娘の定期健診の日でした。東京在住でT大病院に通っています。年に３～4回程の受診です。いつもの検査と今回は新たに語音明瞭度検査というものもしました。特に心配なこともなく今のところは大丈夫ですよと主治医に言ってもらえ、ひとまず安心して帰ってきました。私もこちらのブログが支えです。

私の長男と妹は健常者で次男の息子は両耳難聴で、沖縄の琉大で前庭性水管拡大症と言われて、今年から１年生になるのですが、運動とかも本当に出来ないんですか？毎週日曜日サッカーをしてて将来の夢はサッカー選手と言ってて本人はなる気でいるのですが、これから先学校もどんなにしたらいいですか？悩んでます。教えて下さい。離島に住んでるのでどんなにしたらいいか分かりません。話はちゃんと出来てるし理解もしてるのですけど、前庭性水管拡大症の治療法も本当にないんでしょうか？めまいって小さいから分からないのですかね？症状を調べる方法って家では出来ないですかね？誰でもいいので教えて下さい。

管理人さん、ピースさん、ご丁寧にありがとうございます。CTをなかなか撮ることが出来ず、わからない期間が長かったので、そのあいだに何度も滲出性中耳炎や急性中耳炎を繰り返していました。思い切って幼児難聴の専門医の個人病院の先生に出会い、「いよいよのときは人工内耳がある。」と言われ、ずいぶんと楽になりました。
今後とも、宜しくお願いします。こちらのブログを頼りに頑張ります。

はじめまして。ふぃゆと申します。３児の母です。５歳の娘が、前庭水管拡大症です。生まれつき左耳は聾で、満４歳になったばかりのおととし暮れ、突発性難聴を起こし、全快せず補聴器は必須です（右のみ）。前庭水管拡大症というのは両親がその素質をもっているために現れると聞きますが、私も、主人も、その親たちにも難聴の人はいません。前庭水管拡大症でも、全く症状が現れない人もいるのでしょうか。因果を求めるつもりはないのですが、娘の病を「つきとめたい」という気持ちがつよいです。この病気について、また、注意したほうがよいことなどいろいろ教えてください。宜しくお願いします。

ご無沙汰です。皆さんお元気ですか？

娘は、バレエをやめてから約９カ月めまいは起きてません！
バレエが娘の耳にはかなり負担だったようです。
ほんと、良かったです。
先月、めまいの兆候があったのですが、脳圧を下げるメニレットゼリーを朝夕２回を２日間食べたら、治まったんです！！試してみる価値ありですよ。

ところで、娘がBennesseの英語教材「ビーゴ」をやりたいというのです。ヘッドホンマイクをつけて発音したり、発音を聞き取ってゲームをするんですが、高度難聴の娘にパソコンからの音を認識してやれるのかな～、いや、何でも挑戦だ！でも無駄になったらお金がもったいないし～という気持ちとで、葛藤しています。

難聴児はどうやって英語を勉強したらいいのでしょうか？？
いい方法ありませんか～

８月２８日京都大病院の先生に聞いたら東京の虎ノ門病院の熊川先生からめまいを止める様に前庭水管大をチタン製クリップで手術法を考えられましたが、前庭水管のリンパ嚢が薄いからリンパ液が漏れてしまう可能性がある為、手術は不可能、人工内耳埋め込み手術やその他の手術法も不可能と報告されました。
手術法は難しくてなかなか期待できません。めまい薬は効果がない、その他のめまい薬（ステロイド含む薬）は副作用で起こります。
残念だから治療法はありませんのでどこの病院やクリニックへは必要なくなります。
治らないままで悩んでいます。

お子さんや皆さんは病院へ先生に相談しても治療法がなかなか難しくて治療法がないから治らないままでお困りの方は福祉事務所へ相談してみるとよいと思います。

そらさん　お返事ありがとう
私は前庭水管拡大症で連日めまいが残ってひどくなることも辛い、毎日、我慢して仕事していますが、上司に仕事を早くしなさいと言われて無理をしてめまいで辛かった。上司に内耳の前庭水管拡大症でめまいが起こる為、何回も病院へ行ったが、治療法が難しいから治りませんと言っても理解してくれないからストレスにかかってめまいの悩みや不安です。

前回は誤った書き込みしたのでごめんなさいね！

会社で聞いたことはめまい症じゃない耳が全然聞こえなくなった社員は耳が聞こえるようになりたいので東海大学病院で人工内耳手術を受けましたらよく聞こえるようになって日常会話が出来るようになりましたと聞きましたらいいと思いますが、
前庭水管拡大症でめまいは人工内耳手術不可能ですと京都大学病院の先生に言われましたよ。東京大学病院の先生にも東京の虎の門病院聴覚センターの先生にも言われましたよ。
両耳に人工内耳手術代、人工内耳商品代、入院代、リハビリ代合わせて保険にも 約１０００万円かかります。前庭水管拡大症で人工内耳を受けるとめまいが変わらないから無駄だと思いますので他の病院に手術を受けないほうがいいと思います。私は他の病院の先生に「人工内耳手術が必要です、どうしますか」と言われたら問題のことを何も言わず、わざわざ　「後で考えます」と言いました。二度、行かなかった。
先生の方々の考えが違うからしょうがないです。

めまいを止める前庭水管拡大を手術したいと思っていますが、手術法が難しいようで京都大学病院で研究深い先生に考えてもらうとよいと思いますので２８日京都大学病院へ専門の先生に意見や相談の為、受診予約に行きます。

そらさん　失礼しますが、どこに住んでいますか？（道都府県のみに結構です）

前庭水管拡大症患者さんは人工内耳埋め込み手術を受けない方がよい。
人工内耳埋め込み手術を受けるのは損をしてしまうのでご注意して下さいね。
mimiは東京大学病院や京都大学病院へまだ行ってない時、神奈川県伊勢原市の東海大学病院耳鼻咽喉科めまい外来に受診した時、内耳性めまいは不明なのでＭＲＩを受けた結果が前庭水管拡大症と診断されましたが、先生に人工内耳埋め込み手術を受ければよくなります、どうしますかと言われたら自分の考えは否定しました。自分で知識の為、科学関係の本で人の生物や体の病気のしくみなどに耳の内容を勉強した後、インターネットで内耳性めまいの内容を色々知り、前庭水管拡大症の情報で知り、どこの大学病院の情報も知りましたら自分の考えは前庭水管拡大症で人工内耳埋め込み手術はめまい発作する不安定だからやめたほうがいいと思います。
東京大学病院や京都大学病院の先生に言われたこと同じ考えに人工内耳埋め込み手術後めまいは変わらず、治りませんよ。
どこの病院へ行って前庭水管拡大症の治療法の相談される方に人工内耳埋め込み手術の件を否定するようにしてご注意くださいね。

京都大学医学部附属病院 / 京都大学大学院医学研究科　耳鼻咽喉科
人工内耳手術後のめまい
両方の高度難聴になった人については、人工内耳手術はめまいを止める手術ではありませんから人工内耳手術後もめまいが起こる可能性はあります。

７月３１日京都大学病院へ行く前、２８日・２９日はめまい・ふらつきによる体調悪化で京都旅行を中止しましたが、３０日体調回復して夜行高速バスで横浜駅から３１日朝、京都駅に着いて京都大学病院へ受診しましたらめまい検査した結果は前庭機能が悪いと言われ、少量のステロイド含む薬服用を１日１回５日間、試してみて下さいと言われました。また　内耳手術担当の先生にめまいを止めるように前庭水管拡大手術の件を相談や意見の為、８月２８日再診予約した京都大学病院へ行きます。
京都で８月１日朝、大雨で旅を中止して横浜へ早く帰った後日、気候変化でめまい・ふらつきによる体調悪化でずっと休養したひどいめまい時、吐き気が何回もしたら辛かった。
５日間試してみた少量のステロイド含む薬は効果がありませんでした。
めまいは残っていますが、毎日、お天気がよくなって体調もよくなっています。
２８日京都大学病院再診の件を９月報告しますからね。

夏休みに入りましたね！みなさん　元気にお過ごしですか？元気に過ごせる事が一番です。

　息子は学校の合宿から戻ってきました。何となく体調がすっきりしていない様子だったので、3泊4日の日程のうち、終わり1泊2日で参加してきました。
無事に帰ったと安心したのもつかの間、帰宅した翌朝より再び聴力低下&ひびき･･･で、ｽﾃﾛｲﾄﾞを再開しました。

やはり合宿に行かせなければ良かったのか、ｽﾃﾛｲﾄﾞの減量ﾍﾟｰｽが早かったのか･･･色々考えてしまいます。補聴器が使えないので思うように会話ができず、よい天気でも外出もできずにいると、私自身落ち込み、不安でいっぱいになるのです･･･。
健康な体であれば、思いっきりスポーツしたり、友達と遊んだり、させてあげたい様々な事、できるのにね。

息子自身が一番辛くて悔しいはずなのに、体調が悪くなった事に対して、愚痴も言わず、ｲﾗｲﾗをぶつける事もなく、親を安心させようと思うのか｢もうすぐ良くなるよ｣と、毎日私に言うのです。

だから、私も頑張らなくちゃ。
毎日毎日　良くなることを　ただただ願っています。楽しい夏を味わうことが出来ますように･･･。
しばらく続くであろう体調悪化の日々を、どうか乗り切れますように。

はじめまして　１１ヶ月の息子が前庭水管拡大症と診断されました。中耳炎で病院に行きCTを撮ったら。めまいの発作や難聴症状もなくて突然の事で混乱しています。遺伝子と言われても家族親族に難聴の人がいないので補聴器も見た事ない状況。これからいろいろ教えて下さい。

東京大学病院の専門の先生に意見した内容の報告と自分の考え
耳鼻咽喉科難聴・めまい外来に受診した時、人工内耳を入れてめまいをとめる療法の件を意見しました。
人工内耳を入れてめまいをとめる手術については人工内耳を入れて音が聞こえますが、手術するにも前庭水管の拡大がある為、脳のまわりの液体が噴出して感染など危険が高い形をしていますのでメリットとリスクを考えた場合すすめしません。
>めまいについては前庭水管の拡張があることが関係しています。内耳については蝸牛と前庭（三半規管含む）に大きくわけられます。人工内耳は蝸牛機能が悪いことに対する治療法で実祭にそこに挿入します。めまい、バランスについては前庭で行われており、場所がちがうことと内部の液体のつながりはありますが、治療としては使えません。そもそも前庭水管が大きいことによる前庭への液体交通路の所は全くいじるところではありませんので人工内耳を入れてもそちらの道には変化がなく、めまいもそのままです。好意的に考えて両耳に入れて内耳機能がなくなる（壊れる）ということがありえますが、そうなるとめまい感の変動はなくなりますが、バランスをとる機能がゼロになりますのでバランスをとることが困難となり、目を閉じると倒れる結果になります。実祭に前庭水管が大きい為、感染を起こしたり、機能障害を起こすリスクは一般より高くなります。
前庭水管拡大症でめまいをとめる療法は難しいようで長い間めまい薬を服用しても完治することは不可能また手術法も難しくて期待できないようです。
私はどうしてもめまいが完治したいので京都大学病院へ専門の先生に前庭水管拡大手術法を色々意見します。
私の考えはめまいをとめる前庭水管をレーザー手術がよいかもしれませんが、専門の先生に可能かはわかりません。
お子様に早く完治したいね！
前庭水管拡大症で高度感音性難聴のお子様に前庭水管拡大症やめまいがゼロに治ったら聴力がよくならないと思いますので補聴器を使ってあげて下さい。もし、お子様に補聴器が全然、聞こえなかったら人工内耳を入れる必要がありますが、費用がかかります。また言葉の聞き取りなど会話が出来るように練習する人工内耳リハビリテーションも費用がかかります。補聴器が聞こえれば、幸いです。

息子10歳は前庭水管拡大症です。
5年ほど前に遺伝子検査を受けました。
当時、幾つかの大学病院が、前庭水管の共同研究をしていて、病院側から検査の依頼をされたので、検査費用は無料でした。

結果は、
息子は7番遺伝子に異常がみつかり、私と主人は保因者ということでした。
染色体を分かりやすくたとえると、1つの染色体は2本で形成されていて、
前庭水管の人は7番遺伝子の染色体2本ともに異常がある。
保因者は同じく7番遺伝子の染色体の1本が異常で1本が正常。つまり、グレー？
したがって、保因者と保因者の間に生まれる子どもが前庭水管になる確率は4分の1（25%）ということでした。
息子の子どもに前庭水管が遺伝するのか尋ねたところ、相手が保因者でなければ遺伝しないが、相手が保因者の場合4分の3（75%）の確立で遺伝するとの事でした。

遺伝子検査を受けても、その結果によって治療法が変わるという事はないと思います。
病院としては、1例でもデータを増やしたいので遺伝子検査を薦めるのかもしれません。

当時、検査後に頂いた資料を抜粋しておきます。

　本疾患は常染色体劣勢遺伝であり、7番染色体長腕に原因遺伝子が存在する。この領域は先天性感音難聴と甲状腺腫を伴うPendred症候群の原因遺伝子であるPDS遺伝子の存在する領域である。
　当院で検索を行った6例の患者の全例にPDS遺伝子の変異が認められ、両親がともに保因者であった。

私は、先天性両感音性難聴障害２級で、専業主婦をしています。

前庭水管拡大症と甲状腺腫瘍でペンドレッド症候群と言われたのは、４年前ほどです。
この病気を発生したのは、１５年前に突然にめまいと耳鳴りと聴力低下からはじまりでした。

病院で検査すると、「突発性難聴」と言われて１ヶ月間安静入院しました。それで回復しましたが、５年前までその繰り返しでとても辛かったです。

今は、毎日耳鳴りとたまにめまいがしますが、聴力は安定しているので落ち着いています。
耳鳴りとめまいは慣れてきたので、気にしなくなりました。

話が長くなりましたが、よろしくお願いします。

数年前に前庭水管拡大症候群と診断されました。物心がつく前から聴力は悪いので病気と言われてもピンと来ませんが。聞こえないのが当たり前なので＾＾；私の場合、今後聴力が落ちる可能性はあるので覚悟をしとけといわれました。子どもの頃と比べて聴力に大きな変化はないので、気にする必要もないかなと。そのときはそのときですよね。

はじめまして、ぷにぷにと言います。

うちの５歳の息子が先天性両側高度難聴で前庭水管拡大症です。

１歳で難聴がわかり、すぐに前庭水管拡大症だという事も分かりました。
３歳くらいまでには失聴するとのことでしたが、最近はめまいの発作もほとんどなく、聴力低下もほとんど見られません。

前庭水管拡大症での聴力低下が始まる前に、何とか音を入れてやりたくて、３歳１１ヵ月で人工内耳の手術をうけ、コクレア社さんの、フリーダムを使用中です。

てんかんは２歳頃に始まり今ではめまいの発作よりもてんかんの発作の方が回数的に多いです。
それでもてんかんの発作も年に３～４回程度です。


今回メッセージさせていただいたのは、来年から小学生になる息子の学校選びと、前庭水管拡大症の発作についてです。

寮のある聾学校に入学を希望しています。
前庭水管拡大症やてんかんを抱えて寮に入れるのか、めまいの発作が増えないか、けいれんの回数が増えないか・・・
色々悩んでいます。。。。
寮は３年生くらいからと考えています。
その頃にはてんかんだけでも治まっていればとおもいますが・・・
めまいの発作も心配です。
ここ２年ほど発作は見られません。
薬を使ってめまいを抑えたりしたこともありません。
なので、あまりこの前庭水管拡大症のこともわかっていません。

これからひどくなるのでしょうか、それとも全然失聴されない方もいらっしゃるのでしょうか！？

初めてで失礼がありましたら、すみません。

こんばんは。

季節の変わり目のこの時期って
突発的な発作までは行かないけれど
調子悪いなぁって思いませんか？

私だけかなぁ？

とりあえず、めまい感を感じたら
早めに薬を飲んで、
さっさと寝るようにしていますが・・・

皆さんはいかが？

前庭水管拡大症に関する情報が掲載されているHPやblogなどのご紹介は、こちらのページでお願いします

（尚、個人HP（またはblog）を紹介する際、そのHPの管理人の許可を得てから掲載するようにしてください。トラブルを防ぐため^^;）

はじめまして。前庭水管拡大症の息子をもつ父親です。なかなか知られていないこの病気の掲示板がある事を知り、とても心強く思いました。今後、色々と相談させていただきます。よろしくお願いいたします。

こんばんは。

私は、８歳と４歳の娘を持つ母です。
８歳の娘が、先天性感音性難聴で前庭水管拡大症です。
前庭水管の情報って少ないですよね。この集いで色々お話聞きたいです！

娘は、３歳頃からめまいが始まりました。今まで年に２～３回はめまいを起こしていました。
すごい嘔吐に苦しみます。
辛そうで、とても切ないです。普通に産んであげられなくて、ごめん。。。

今年度は７回もめまいを起こしているんです。
どうしちゃったんだろう？
とても不安です。。。

皆さんもめまい、嘔吐がありますか？
どのような対処をしますか？
いい病院があったら、教えて下さい！

前庭水管拡大症の治療法の情報　mimiです。
いつも前庭水管拡大症でめまいが起こるのは辛いですが、
どこの病院でも専門の先生方々に意見しましたら前庭水管拡大症でめまいを止める点滴注射やめまい薬は効果がない、ステロイドなど治療法が難しい、前庭水管拡大を手術法も難しいから不可能です。耳の聞こえがよくなる人工内耳手術してもめまいは変わらず、そのままになってしまいます。残念だから前庭水管拡大症のめまい治療法がありません。
書籍・医学書センターにあっためまいの待合室（北原 糺著）に前庭水管拡大症の説明が書いてありますが、治療法が難しい、説明文が短い、この価格が高いからおすすめ出来ません。インターネットで見た大阪大学医学部付属病院耳鼻咽喉科めまいグループの有名な北原 糺先生からの説明に内耳性めまいのメニエール病などが出ていますが、前庭水管拡大症は出ていません。
医療関係の情報にインターネットで見たどこの大学病院でも前庭水管拡大症の件はあまり出ていませんが、東京の虎の門病院に耳鼻咽喉科・聴覚センターの熊川 孝三先生からの説明に前庭水管拡大症の件が出ているし、私は虎の門病院へ聴力検査やめまい検査を受けた後、熊川先生に意見したらめまいを止める前庭水管拡大を手術法の件をクリップで手術方法にめまいがよくなるかもしれませんと言われましたが、
私はクリップでは前庭水管拡大から漏れて感染する恐れがある。この前、東京大学病院へ行った難聴外来・めまい外来専門の先生に前庭水管拡大を切り取る手術はどうですかを尋ねたら脳の周りに感染してしまうから不可能ですと言われたから同じようにクリップで手術は止めたほうがいいと思います。私は意見の為、７月３１日京都大学病院へ行きます。前庭水管拡大症の治療法は可能か、どうかわかりません。あとで報告します。

みなさん、体調崩していませんか？
うちの娘は、めまいの前兆をキャッチすることが出来るようになってきました。昨日も目が回りそうだから薬を飲む～と言い、めまいを起こさずに何とか生活しています。

お聞きしたい事があります。

大きな音を聞いた時にめまいを起こすことってありますか？

うちの娘は、都内の病院で聴力検査や骨動検査をするとめまいが起きやすいみたいなんです。あと、先日、ＦＭ補聴器の音量を調整しているときに、ピーーーーッという大きな音が鳴ってしまい、そのあとフワフワするような、めまいが起きそうな感じになり横になってしまったんです。

こんな経験ありますか？

教えてください。発作を起こさなければ聴力低下は防げるのですか？

ありがとうございます。

７月中に小学部をどこにするか、決めなくてはいけません・・・

今のところ選択できるのは2つです！
いい結果になるとうれしいです。

メッセージありがとうございました(*^。^*)