＊前庭水管拡大症の集い＊

こんにちは。
こちらで返事をしようとおもいきや、直接メールでお話ししてしまいました（汗）

あれから、わたしも難聴児童に関わりのある先生にお聞きしました。
やはり、離島での支援が厳しいとのことでした。

今回、この話をみて、そういった現実があるんだなと非常にびっくりしました。
ネットがどんどん普及されてきてるからこそ、離れてもできる支援が実現されたらいいのに、、、と強く思いました。

思い出作りのために移住されたこと、すごく素敵ですね。
いろいろ大変なこともあるとおもいますが、家族での時間、島での時間、たくさん楽しんでくださいね。

お力になれず、申し訳ありません・・・。

こんにちは。
投稿を頂いてからのお返事が今になってしまい、大変申し訳ありません。。

そして、ここで吐き出してくれてありがとう。
痛いくらいにその気持ちがわかります。
あれから、数年経ってしまいましたが、気持ちはすこしおさまりましたか？
きっと、いまでも色んな悩みなどに葛藤してることと思います。

わたしも、「なんでわたしだけなんだろう」と思っては、
そう思ってしまう自分が恥ずかしく情けなく感じたこともありました。何度も。

でも、それは悪いことでもない、わがままなことでもないですよ。

聴力が進行していくこと、いつか音を失うかもしれない恐怖感はどうしてもつきまといますよね。
でも、そう感じてるのはあなただけではないです。
なかなか同じような声に遭遇することはないけれど、みんな心の隅で感じてることです。わたしも。

結愛さん、とても素敵な名前ですね。
名前負けなんて、全くしてないですよ！
聞こえないからといって、病気があるからといって、名前にふさわしくないなんてないです。
不幸になるわけでもないです。ちゃんと、「いまが楽しい」と思える日がきますよ。
ちゃんとあなたが頑張ってきてること、誰かがみてくれていて、きっとどこかで大きく良い形で返ってくるとおもいます。


わたしも、明日が来ないでほしいと何度も願った日々がありましたが、
いまとなっては、命と関係ない病気でよかったと心から思っています。

聞こえないこと、発作のこと辛いこともたくさんあるけれど、
でも、幸い、それだけです。
まだまだできることがある。楽しめることもある。
そうおもってます。


随分と、日が経ってしまいましたが、
また苦しくなったら、吐き出してくださいね＾＾

すっかり遅くなってしまいましたが、、、

残念ながら、耳の移植をすることは現段階では不可能です。
人工内耳をすすめられることになるとおもいます。

わたしは地方に住んでいるので情報があまりありませんが、
名古屋大学や東京の大学に良い医者がいるとだけお聞きしたことがあありますよ＾＾

投稿をくださったときに、すぐにお力になれず申し訳ありません。。

こんにちは。
すっかり遅くなり申し訳ありません。
もう、5年が経ってしまいました。。いまは高校生かな、、？

またここを見てくれることを願って、書かせていただきますね。

水泳インストラクターですが、たくさんの生徒を受け持つことになると、聞き取れないことで大変な面も多々あるかもしれません。
でも、いろいろ工夫をして乗り切れる方法もあるとおもいますよー！！

聞こえないことで諦めるのではなく、もしこういう場面があったらこうしていこうって、いろいろ探してみるといいですよ＾＾

その夢、叶うことを、心より応援しています。

お返事が遅くなったことを深くお詫び申し上げます。
もう時すでに遅しですが、、、
筋トレと聴力低下関係しているとおもいますよ。

身体への負担が少しでもオーバーすると、聴力低下しやすくなったりします。
だからといって、すぐ筋トレを全て止める必要はないとおもいます。
限度を気をつければ大丈夫じゃないかなと。

通りすがりのものです。
だいぶ時が経ちましたが、気持ちは落ち着きましたか？

好きなことを諦めなければいけない気持ち、痛いくらいにわかります。

わたし自身もそうでした。
大学進学する頃には発作が落ち着くだろうと思い、中学からの毎日の発作に耐えて乗り切ったものの、発作がどんどん悪化するばかりでドクターストップになり目標としていた大学進学を諦めました。自分を、病気を周りを恨みました。
いまは身体に合わせながら、高卒の身で働いています。進学を諦めたけれど、辛かったこと以上にいろんな出会いがあり、いろんな経験をさせていただきました。

いまとても辛いかもしれません。
でも、「きこえること」「サッカー」が人生のすべてではありません。
いまは学生でとても辛いかもしれませんが、来年、再来年には、また違った楽しみが見つけられるとおもいます。
そう心から祈っています。


そして、1日も早く、治療法がみつかるよう切実に願っています。

何とも言えませんが、よく耳にする病院は名古屋にあるところでした。

前庭水管拡大症は最近になってやっと知名度があがってきた病気なので、どこが一番有名とかどこが一番良いとかそういう情報は残念ながらまだまだ少ないです。先ずは、お近くにある大学病院に行かれるのが一番かとおもいます。大学病院ですと病気の情報を連携されていたりするので。

大変遅くなりました。。
その後、どうですか？
部活に入られる決心をされたのかな？

お医者さんからは頭部への衝撃は避けるようにというお言葉が多い中、責任持って発言できないですが、せっかく興味を持ったのだし、やってみないと分からないことが多々あります。
とりあえず、入ってみては？
部活に入って、発作などが相次ぐようであれば諦めて、大丈夫そうであれば続けてみては？

なんでも、やってみないとわからないし、やってみないと後悔やストレスが蓄積されるだけだとおもいますよ♪

ご回答ありがとうございました。あれから耳とは関係なしに美術部に入りました(^O^)／せっかくご回答頂いたのにすいません…今はもう部活にも慣れて楽しいです。

初めまして。
私も前庭水管拡大症であり、聴力が低下しています。生まれつき70dBが今では左右95dBです。聴力が低下しつつも日常生活に支障を感じなかったので大学からは受診せず、病気をほったらかしにしてました。
ですが、先月、これまでに経験したことがない酷いめまいと耳鳴りが起き、仕事をしているので今後を考え受診しました。
結果、めまいと耳鳴りを抑える薬はなく、付き合っていかなくてはいけないと言われました。今の医学で出来ることは、聴力を戻すこと。それは、人工内耳であり、若干はめまいと耳鳴りが軽くなるらしい？人工内耳をしないならば、過労しないようにストレスを溜めないすること。だけども、めまいと耳鳴りは突発に発症し、最終的には聞こえなくなることは避けられない。
と。
私の場合、今のところは頻繁に起きるわけではないので、ストレスを溜めずに、過労とならないように心掛けていくしかないかなって思っています。
これからどのようになっていくのかが全く分からない病気であるので、職場に診断書を出して、勤務の在り方に配慮してもらっているところです。

受診してみて、見て分かる情報で病気と向き合っていくより、まずは一度受診し、自分の病気についてを医者から話を聞いておくべきだなーと感じました。

あっ、頭を強打しなくても、起きるようです。何が原因であらゆる症状が起きるのかは医者も分からないと言われました。

ご返信ありがとうございます。
和らげる方法はストレスや疲労を
溜めない事ぐらいしかないんですね。
頭を強打しなくても聴力低下する
ということは原因はストレスですかね？
これから、気をつけます。
ストレスはともかく疲れない
ようにしなければいけませんね。

初めまして。

素敵な彼氏さんですね( ´艸｀)
彼女さんは、補聴器をつけているのですか？
また、彼女さんとのコミュニケーションはなんでしょうか？

聴力が低下しようとも、変わらないコミュニケーションの在り方が大事かなーと思います。
これまでスムーズに会話出来ていたのが、出来なくなるのが一番の苦痛でした。
聞こえなっていく自分に戸惑いを見せる家族と友人が私には耐え難いもので、手話に出会ってからは、聴力がいつ低下しようが関係なくスムーズに話せるようになり、病気を悲観することが無くなりました♪
音楽が聴けなくなるのが唯一の悲しいことかも。

こんにちは☆
メッセージ、ありがとうございます。

彼女とは今は普通に接しています。一緒にテレビを見て笑ったり、一緒にどこか出掛けて遊んで喜んだりして毎日幸せを感じています。
でも病気の影響で質問の問いが返って来ない時などに病気の深刻差を感じます。

今は普通に彼女と接しています。心配性な彼女なので変に気を使うと逆に悪い気がするので☆
大好きな音楽が聴けないのは寂しいですね。
彼女は私の声が好きと言ってくれます。なので一緒にいる時は会話を大切にしています。これがさりげなく私に出来る事だと思って。

今月に彼女の誕生日があるので、たくさん喜ばせたいと思っています！
なんかまとまりのない文になってしまい、すみません☆

　メール見させてもらいました。私は、２８歳の女の子です。　　
去年、先生に前庭水管拡大症って、言われました。　　初めは、意味が分かりませんでした。急に電話で言われて、検査にきてくださいだから。　　言われて、家に帰り、ネットで調べたら、いつ聞こえなくなっても、おかしくない病気と書いてありました。　　私は、左耳は今のところ正常です。
　分からないことばかりです。これから、メールしてもいいですか？
私も薬は今は飲んでいません。

久々に覗いてみたら、返信がฅ(๑*д*๑)ฅ！！
今更ですけどか分からないことあれば、私の経験でバンバン答えます☆
この障害は、割り切っちゃえば苦じゃないなーって、思っています！

はじめまして。
私のときは中1のときにこの病気と診断されましたが、小3〜5までプール習ってました。
人によって症状の出方が違うのでなんともいえませんが、娘さんがプールを気に入ってるようであれば暫く習わせてみては？
症状が出てから決めればいいとおもいますよ^^

目眩がしたときは先ず水分補給をさせてください。
それから横になり楽な姿勢で休ませてあげるのが一番です。
その時によりますが、大体15分〜2時間で落ち着きます！

あまりにひどいようであれば、病院でお薬をもらうといいですよ〜。

ありがとうございます。プールを続けさせて行こうと思います。

ミルク様
こんにちは。私の娘も15歳で、前提水管拡大症です。
普段は、両耳60デシベルですが、1年前から聴力低下する事が
多くなりました。１００デシベル位まで聴力低下
するので、本人も辛いみたいです。
その度にステロイドを飲んでいます。
娘の場合は、めまいはありませんが、耳鳴りがひどいみたいです。
思春期だから多々聴力が低下するようになった気がしますが、
大人になってもずっとこの調子だと心配です。

ここさま

はじめまして。
脳に衝撃を与えると目眩や聴力低下したりしますが、飛行機は問題ないですよ〜。私の場合、補聴器を必ず取り、上昇と下降する前に水分を取るようにしてます。

頭を強く打つ事だけに気をつけて、色んな事を経験させてあげるといいですよ。私自身、前庭のほうで行動を制限されることがありましたが制限されてばかりだと辛いのも事実です。
身体に負担かけないように工夫しつつ配慮していけば大丈夫ですよ^^

はじめまして。
もうすぐ４歳になる次女が前庭水管拡大症です。
１歳の誕生日を迎える前に初めて激しいめまいが起き、前庭水管拡大症であることが分かりました。
２歳くらいまで、年に４回ほどのめまいが起き、最近は梅雨時期に、激しいめまいと、軽いめまいが起きます。
前庭水管拡大症の手術とは、どのようなものですか通っている大学病院では、この病気に対する手術は、ないです、と言われました。
教えて頂けると嬉しいです。
質問で返してしまい、申し訳ありません。

お子様のこと、心配ですよね。
元々は地元の病院に通っていましたが....そこでは『治療方法はない』と言われました(´Д` )
私の場合は、先天性の聴覚障害を持っていて....今後は補聴器を使っても聞こえなくなることが考えられるとのことで、人工内耳を使用するために大学病院を紹介して貰いました。

実は....
大学病院の主治医の先生も『前庭水管拡大症の患者さんの手術は初めて』とおっしゃっていて....
手術前に教授や先輩先生に相談してくれたようです。説明の際に、2通りの方法を提示されました。

①拡大しているリンパ嚢に詰め物をして、リンパ液の流れを抑える方法....
この方法は以前からも行われているが、術後半年間ほど大きな眩暈が続くとのこと。
半年以降はほとんどの患者さんの眩暈は落ち着いているようです。

②私自身に小さい子ども達がいることを考慮して下さったため....三半規管にワザと傷を付けて(リンパ嚢を袋で覆い圧迫させる？)、三半規管の機能を落とす方法。
この方法は主治医の先生が考えたもので、初めての術式になるとのこと。
術後から眩暈が起きにくくなるのではないか？と考えられていましたが....

手術中に....
私のリンパ嚢(普通の人に比べ、薄くなっていたらしい)が破れてしまったために....最終的には、①の方法になったようです。

術後は、フラつきが酷かったのですが....術後3日程で何とか1人で歩けるようになりました。

眩暈については....
術前に聞いていた、大きな眩暈(立てないくらいの眩暈)は今のところ起きていません。
ただ、絶えず眩暈(吐き気が止まらなくなる程)が続いていたので....処方してもらったお薬で抑えています。
今は実家の母の協力を借りて、しんどい時は休ませて貰いながら、日常生活を送れています。

まだまだ眩暈が落ち着いていないのですが....術前に頻繁に起きる酷い眩暈に悩んでいたのが、薬で抑えられる程度になっただけでも、ホントに有難いなぁと思ってます。

長々とすみませんε-(´∀｀; )
お子様のためにも参考になれば....と思います。

はじめまして。うちも今年から小学校です。
一側聾ではあるものの会話が出来ていたので、急激な聴力低下(発作?)で、本格的な難聴があるとわかったのは4歳です。
ＣＴで、前庭水管拡大症と確認されたのは5歳になってからです。通っていた大学病院の先生は信頼できない主治医で、遺伝子検査を受けたらもう少し真剣に診察してくれるかと思って苦渋の決断ながら6万9千円を払って検査を受けました。
申し込みから結果報告の暇で丸まる半年かかりました。結果は出たものの、主治医の態度は変わることなく、
今はもうその方には診て貰っていません。ですから完全に無駄遣いに終わってしまった(笑)、ということです。　
カウンセリング中も何度も何度も主治医の携帯に電話がかかり、
そのたびに話が中断し、本当に「難聴の遺伝子検査お初の患者」ってこんな扱いなんや。やめときゃよかった。というのが正直な感想です。
もっと前庭水管症例数の多い、熱心で人間性のしっかりした先生なら、受ける価値ありだと思います。
でも、私たちが受けた病院だったら、おすすめしません。
思い出して冷静さを失いそうになりながら書いてしまい、
答えになっていなかったらごめんなさい。

最初からもっとしっかりした、症例数の多い病院にかかっていれば、もっと早くにこの病気であったことに気付けたのだと思うと、自分を責めずに居られませんが、
今のところ元気で、機嫌よく小学校に行ってくれているので、
ほっとしています。
あの病院から受けたメリットは？と考えると、あの主治医から解放されたこと。それが答えです。

病気と、医者と、めぐりあわせは「時の運」ですね。
こどもの人生は、これからさき長いです。
よりよいように考え、よりよい道を選択しながら、
よりたのしく、親としてサポートして行ってあげたいですよね。
情報交換しながら、励ましあいながら、子どものために頑張りましょうね。

こんにちは　うちの娘は今小５です。片側のみ中程度の難聴があり前庭水管拡大症と診断されています。私も最初娘の病気が分かった時は過敏になってしまい、いちいち体育の授業で何をするのか聞いたりしていましたけど、今まで発作というものを起こしたことが無いということもあり本人の自覚症状も全くないことなどから親が過剰に心配しすぎても良くないのかな？と思い、そういう病気を持っていることはもちろん年度の初めに担任の先生には伝えますが、基本的にはみんなと同じ活動をさせてくださいとお願いして、先生も良く理解してくれています。　学校によっても対応などまちまちなのかもしれないですし、何かあったらということを学校という大きな組織では考えるのかもしれないですね。いずれにせよ、お母様とお子様にとって一番いい方法が見つかるといいですね。　すみません　お返事になってなくて。

同じ境遇の方たちのお話は一人じゃないというかホント心強いです。
ウチの場合は大学病院の先生には「地域の耳鼻科の先生に聴力のフォローをしてもらって、何か発作や聴力低下があったら紹介状を書いてもらって大学病院に来なさい」と言われてました。
もともと近所の耳鼻科の先生は前庭水管のプロではないので「専門の大学病院の先生に疑問なことや聞きたいことを全部聞いてきてください」と大学病院を紹介されたのに、大学病院の先生はあまり親身に相談に乗ってくれる感じも無く、なんか拍子抜けな感じで、この病気に関しては治療法があるわけじゃないから来てもしょうがないよと言われている感じがして、それ以来大学病院には行ってません。
今回学校から言われて、かかりつけの耳鼻科の先生に相談したら、再度大学病院の先生に相談するようにと紹介状をもらいました。前に行った時のことも話して、あんまり気が進まないことも言ったのですが「開業医のレベルでは設備もできることも限られていて、そういう専門的な病気のことはやっぱりそれを研究している大学病院にかからないとダメ」だそうです。
紹介してもらっている先生は、「県内では権威のある先生で、なかなか見てほしくても見てもらえない人もいるんだから」と言われてしまいました。
こういう持病というか長く付き合っていかなきゃいけない病気を持つ患者としては、偉い人でなくても、テレビドラマじゃないけれど、いろいろ相談にのってくれて的確な意見を言ってくれる信頼できる主治医がいいですよね。
ウチがかかっている大学病院は、遺伝子検査も出来ないので、結局こういう扱いなのかなと思って、もっと専門に研究している病院にかかるべきかと思い始めていたのですが、遺伝子検査をしている病院でも病院を選ばないとダメですね。

ウチの娘は、難聴がわかる前の３歳からバレエをやらせていて、ちょっと前からはダンスもやりたいと始めたのですが、バレエは回転があるしダンスも結構激しいので病気を考えたらホントはダメなのかもしれないけど、いまのとこは何もないのをいいことに本人のやりたいことをやらせてます。学校から体育の制限とか言われちゃうと、体育できないのにバレエやダンスやらせるのはどうよと悩むところです。

初めて投稿します。
回答になっているか分かりませんが、私の場合を記載したいと思います。
私の娘（今年５歳、来年小学校）が３歳の時に前庭水管拡大症と分かりました。
私は、某大学病院で遺伝子検査を受けました。
幸い、研究段階だったためか、無料でした。
さて、質問に遺伝子検査を行うとどんな予測があるかという事ですが、期待するような回答はありません。
ただ、両親の劣勢遺伝であるとだけでした。
その先生が言うには自分は遺伝子の研究をしているが、他の先生が研究している筈だと、なんとも曖昧な感じで結局なんだったんだとしか言いようがない感じでした。

結局、このサイトにも色々書かれていますが、頭に衝撃を与えないだとか、ストレスを与えないなどで、特効薬がなく、治療法もないと断言されただけです。
CT＋遺伝子レベルで「あなたの子供は前庭水管拡大症です。」
と言われているだけですね。
遺伝子の勉強にはなる程度です。

すこしでも参考になればと思い書きました。

前庭水管で中等度難聴の小１女子の母です。
①の病院については、聴力検査は結局はどこでやっても同じ機械じゃないかと思います。ウチが最初に紹介されたところは、県の小児難聴の専門機関ですが、普通の聴力検査が出来ない小さい子は、おもちゃみたいなので反応を見る検査の機械とかありましたが、普通の聴力検査が可能ならどこでも同じような気がします。
その後、大学病院でMRIとかの検査をやりましたが、前庭水管であることはわかったものの、特に手術や治療ができる訳ではなく、定期的な聴力検査と、何か異常があったらすぐに来なさいぐらいな感じです。

②の補聴器ですが、ウチも同じのを使ってます。コドモ向けでカラーも選べていいです。
でも、あまり手入れをしないのもいけないのですが、今年の夏に壊れてしまいました。夏場の汗で補聴器の中が錆びてしまっていたようで、すごく焦ったけどラッキーなことに保障期間の２年ギリで間に合っていたので、タダで新品に交換してもらえました。おまけで、強力な撥水の補聴器カバーも付いてきました。補聴器カバーもいろんな色があるので、洗い替えにあと２つ自費で買い足しました。
あと、乾燥機も、もともとは乾燥剤を入れるだけのでしたが、これを機に電気で消毒プラス感想みたいなのを１万円ぐらいしたけど買いました。これはなかなかいいです。

③については、ウチも手帳をもらえない程度の難聴のため、本来は助成の対象外です。でも、最初にかかった子供の難聴の専門機関で、コドモの場合はこれから言語を習得するのに補聴器が効果的であるという専門医の意見書をつけて申請すれば、特例で助成が認められるかもと言っていただき、意見書も書いていただきました。
市役所に申請に行きましたが、レアケースということで担当者に聞いてもあいまいな感じで、助成してもらえるかの基準も判らない感じで、かなりイラっとしましたが、途中何度か督促して２ヶ月くらいかかってようやく申請がとおり、助成してもらいました。結局のところ、認めるかどうかは決裁者の気持ち一つみたいな印象でした。金額は必要最低限のタイプの補聴器代なので、片耳分ぐらいでした。
ただ、助成をもらう場合、見積もりをつけて、支払いが決定して初めて補聴器を作れるといった感じなので、すでに購入してしまったあとに申請はできないかもです。
ウチも申請に２ヶ月くらいかかったので、補聴器がなかなか作れなかった記憶があります。

あくまでもウチの場合で、県によっては手帳の無い中等度難聴でもすんなり助成してもらえる制度があるみたいなので、参考になるか判りませんが・・・。
手帳があっても無くても補聴器が必要なことにかわりないのに、手帳がないと経済的負担も含めて、福祉という面ではあまり恩恵を受けれませんよね。
助成金の申請で、担当者のあいまいな態度に激怒し、思わず「税金いっぱい払ってるのにー」と言いそうになりました。まあ、ウチはもらえたのでよかったですが・・・。

こんにちは、はじめまして。
私は偽拡大症ですが、10代は頭痛もちでした。
関係なくはないですね。
脳の病気は、よほど毎日頭痛がガンガンするとかでない限りは、あまりないと思います。婦人科で血液検査などされた方が貧血とか、何かでるかもしれませんね。
基本は、血流を良くすることです。
おすすめは、半身浴、呼吸法です。
どちらも、夏からはちょっとはじめにくいかも。
図書館でそういった健康法の本読んでみて下さい。
何かヒントがあると思います。
お大事に、、

ありがとうございます。
頭痛はけっこう頻繁にあるのですが毎日ではないので、とりあえず安心できました。
立ち上がったときなど、めまいがしたり少しクラクラしたりするので貧血なだけかもしれないですよね。
確かに、今の時期に始めるのはキツいですよね…
涼しくなったら、やってみたいと思います。

こんにちは。
立ち上がった時に頭痛や目眩が多い感じなんでしょうか？
血圧は低いほうだったりしますか・・・？
私も前庭水管拡大症なんですが、立ち上がったときなど起立時に立ちくらみが出やすく、一時はただの貧血と診断されてましたが、耳鼻科で起立性低血圧でしょうと最終的に診断されました。

症状をみていても私と全く同じ感じなので、もしかしたら起立性低血圧かもしれません。医師ではないので断言できませんが（笑）

前庭水管拡大症と併用する症状と言われているので、一度病院で聞いてみてはいかがでしょうか？

。

病状が似てるんですか？
やっぱり、他の病気の可能性が高いんですね…
今度病院に行ってみます。
でも、おもい病気じゃなさそうなので安心しました。
ありがとうございます。


普段から血圧は低いです。

立ちくらみとかは多いです。
立った時やいきなり動いた時です。

でも、一番の悩みが不定期に起こる頭痛なんです。
起立性低血圧も頭痛がひどいですか？

頭痛もしますよ〜。
前庭水管拡大症は、人によって症状はかなり異なりますが、リンパ液を送る器官が奇形を起こしている為に、リンパに関わる症状は色々とでるので、頭痛も前庭から来てるんじゃないかなとおもいます。ただ、立ちくらみや頻脈は起立性のほうだと思われますよ〜。

頭痛が不定期に起きるときは、耳の周りや首を中心に温めると良いですよ。あと、熱冷まシートも^^

基本的に、色々な症状がでてきてもおかしくないですが（分かりやすく言えば自律神経失調症に似た症状が多いです）、体に良さげなことを積極的にやれば緩和してきますよ♪

こんにちは。

偽前底水管のくせに何回もごめんなさいね。

でも私のように専門病院に行くと否定される方もいると思うので、かきます。
本当、血流、リンパの流れを良くすることです。
健康本みて、自分にあったのを探してみてください。
私は半身浴で頭痛はないです。
めまいは色々な要素が絡むので簡単にはいきませんが。

オバサンになってからだとあちこち固くて大変なので。
病名に負けないで！

ありがとうございます。
前庭水管拡症もそうですが、同じ病名でも症状は人によって異なりますよね。

耳周りと首を温められそうな物探してみます。
他にも、体に良さそうなことやって少しでも緩和されるように頑張ります！

いいえ、色々と教えて下さってありがとうございます。

半身浴もやってみました。
ちょっとキツいですが、緩和されたような気がします。
まだ続けられないのですが、続ければ効果は大きいですよね。

他にも、良さそうなの試して自分に合うの見つけます。

はじめまして。
色々思うことがあるかもしれませんが、がんばれーーーーー！
でも、無理しすぎないようにしてくださいね^^

拙い掲示板ですが、どうぞよろしくおねがいします。

こんにちは。咲ちゃん、中学で必要な支援が受けられるよう、一緒にがんばろうね。

ほんとにそうですよね。
病名なんて、個々の特徴に医者がつけた分類名。
ふりまわされることのないように。
自分のからだのことは自分がいちばんよくわかっている。
自分でないと解らないこと。ありますよね。
表現のしようのないような症状とかつらさとか、
そうそう簡単に病名で仕切られたくないです私は(笑)。
症状は色々とあっても、
自分（こころ＆からだ）に自信を持ちましょう。

間違ってスレ立ててしまいましたorz

こんにちは。
まだ出産の経験も無く“親”になったことがない私が言うことではないかもしれませんが、でも、これだけは言わせて下さい。

息子さんが“前庭水管拡大症”という病気を抱えたことに対して、ゆうさんが自分を責めることも、謝る必要は全くないですよ。
むしろ、子どもの立場からしたら、自分の病気のことで母親が悲しんだり、“病気を持たせてごめんね”と思われたら、とてもとても辛いものです。現に、同じような病気を抱える人たちは、この病気を抱えたことに対して、自分の親を憎んだり悲しんだりしてません。
誰のせいでもないことは誰よりもわかってます。

この病気を抱えてることで将来に対する不安ははかり知れないとおもいます。ましてや、親からしたらとてつもなく不安で不安で心が押し倒れそうなくらい辛いこととおもいます。

でも、この病気は決して息子さんの将来を“不幸”にはしませんよ。これだけはこれだけははっきりと言えます。

人と同じスピードで歩めなかったり、人より何倍も努力をしなきゃいけないし、いつどう発作が起きるかもわからないし、できないことも多々あるけれど、それ以上に幸せなことはたくさんありますよ。

それに、病気のことを少しずつ理解するには時間がかかるけれど、どんな病気かを知っていくことは本当に大切です。息子さんが知っていくことを怖がらずに、支えてください。大変だけれど、ちゃんと頑張った分必ず返ってくるんだってことを、明るく笑顔で支えてください。

私の場合、母に、
“すっごく辛い発作で嫌になることもあるかもしれない。代わってあげられるなら代わってあげたい。でもね、きっとあんただからこそ乗り越えられるだろうと神さまはこの病気を与えてくれたのかもしれない。乗り越えて初めて見えること、感じれることが沢山沢山ある。不幸にする病気じゃなくて、人より沢山幸せを感じさせてくれるための病気なんだとおもうよ。大丈夫、大丈夫。なるようになるんだから。”
といつも笑顔で言われては支えられてきました。この明るい言葉たちにすごくすごく励まされてきました。

だから、、ごめんね。とは思わないで下さい。
口にはしなくても、子どもながらに感じます。

ゆうさんが息子さんに対してしてあげられることは沢山ありますよ。息子さんが、“病気”を憎むことがないように、笑顔で明るく明るく支えてあげてください。

長文、失礼致しました。

ありがとうございます。
心強いです。
ずっと、心配で不安で…。
けど、生きて行くのは息子で…。だからこそ強く生きていってほしい。
見守ることしかできないから。
私も、勉強して、支えになってあげたいです。
大好きな息子なので(*^o^*)

はじめまして。
聴力低下を繰り返してから、いまの病気と分かるまで本当に時間がかかりますよね。私自身も、前庭水管拡大症と分かるまで10年かかりました。笑

発作の症状は、人によって不思議なくらいに千差万別です。
私も、吐き気結構しますよ〜。
食事したあとに吐き気して立てなくなって横になったり、
普段食べられる乳製品や卵が調子悪いときになると何故か戻してしまいます。アレルギーでもないのに。

本当、そのときそのときでバラバラです。いまはだいぶ減った方ですが・・・。

あまり食べられないときは、ウィンダーゼリー？とか果物を摂取するといいですよ。

アドバイスありがとうございます。

こういうような表情の方はあまり居なそうなのですごく不安でしたが少し安心できました。

もう一度病院で、詳しく検査してもらったら、どうでしょうか？

そうですよね。
最近は私も普通に生活ができて弟もめまいや吐き気を訴えないので嬉しいです。

どこの、ろう学校ですか？
ぼくは、熊本ろう学校です。
あなたと、同じ病気です

栃木のろう学校です。

小学部です。