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音が聞こえる幸せを知ってるから…。

  • マック 高校2年男子
  • E-mail
  • 2017/02/06 (Mon) 18:44:16
サッカー部です。

しかし去年のクリスマスくらいから、難聴が悪化し耳鳴りが出始めました。
そして声とかを聞くにも、耳鳴りのせいではっきりと聞き取れません。初めはすぐ治ると思ってました。
自分的にプラス思考だからです。
でもはっきりと聞こえない。あれは、昼寝をする際に音楽を聴き始めた頃でした。
むしろそれが原因だと思ってます。
ヘディングとかは全く問題ありませんでしたし、むしろコーナーキックの時よく決めてました。
サッカーが大好きです。
でもよくなりません。
病院言ったら人工内耳をしてみたら?と言われましたけど。
どーせするなら生まれた時から付けてればよかった。
高校2年ですよ?一番楽しい時期に手術して人工内耳する。そりゃ見た目も変わるし気持ち悪いでしょうね。
前提水管拡大症の手術はまだできないんですか???
何をやってんですか??人工内耳しか聞こえるようになる方法はないの??

辛い。苦しい。
人工内耳したらサッカー辞めるんだろうな。レギュラーでボランチだったのに。
高校生活でしか味わえない部活だったのに。
これを観たお医者さん、早く前提水棺拡大症の手術の方法を作り出してください。
僕は今まで聞こえることが何より幸せだった。
聞こえる幸せを知ったから…。

写真展の告知です

  • 管理人
  • E-mail
  • 2014/10/12 (Sun) 23:50:07
こんばんは。
全然顔出せずにいる幽霊管理人です(^^;;
季節の変わり目、慣れない生活、成長期などなど、それぞれ日々奮闘されてるのをみて、頑張ろうと励みになってます。
さて、私事ですが、超超超自己満足な写真展をすることになりました。道外の方が圧倒的に多く来られないですが、少しでも励みになればと思い、勝手にお知らせさせていただきます\(^o^)/
普通学校を経て、高卒で前庭水管拡大症による発作がひどいために大学を諦め、様々な職を経て、25歳になって、やっと念願のフルタイムで働けるようになり、まだまだ自己管理など油断できないけれど、焦らず、ゆっくり、ちゃんと病気と仲良く前向きに向き合っていけば、頑張ったご褒美がやってくること、色んな人の支えに対する感謝の気持ちを写真展でお伝えできたらいいなーと思ってます!

人生に恋〜感謝の気持ちを込めて〜

期間 
2014年10月21日(火)〜11月23日(日)

営業時間
火〜金 11:00〜21:00
(ランチタイム 11:00〜15:00)
土・日・祝 11:00〜17:00(終日ランチメニュー、ラストオーダー16:30)
定休日 月曜日
※カフェでの展示となるため、1ドリンクオーダーお願いします


ギャラリー&カフェ樹々(じゅじゅ)
〒001−0035
札幌市北区北35条西4丁目1-1サトービル1F
駐車場 有(2台)
アクセス方法
最寄り駅 地下鉄南北線北34条駅 一番出口徒歩1分
北34条郵便局の並びにあります。


以上、自己満足なご報告でした。笑

質問です

  • お茶
  • 2014/05/21 (Wed) 15:44:46
頭部に衝撃を与えないってのは分かるんですが
逆さまになるとか腹筋腕立て伏せとかで頭に血が上ったりしても平気なのでしょうか?

最近筋トレを軽く始めたら耳鳴りして聴力下がりました
関係あるんですかね?

教えて下さい!

  • ひであき
  • E-mail
  • 2014/05/01 (Thu) 21:09:33
教えて、教えて下さい!
子供が前庭水管拡大症です。有名の病院、有名の先生を教えて下さい、よろしくお願いします!!
耳の移植できるですか?

教えてください!

  • とーま
  • 2014/01/08 (Wed) 12:05:42
娘が前庭水管拡大症です。
前庭水管拡大症に詳しい病院は、
何県の何病院ですか?
先生の名前もあると助かります…

Re: 教えてください!

  • 管理人
  • 2014/02/28 (Fri) 22:51:59
何とも言えませんが、よく耳にする病院は名古屋にあるところでした。

前庭水管拡大症は最近になってやっと知名度があがってきた病気なので、どこが一番有名とかどこが一番良いとかそういう情報は残念ながらまだまだ少ないです。先ずは、お近くにある大学病院に行かれるのが一番かとおもいます。大学病院ですと病気の情報を連携されていたりするので。

部活について

  • 2013/04/24 (Wed) 16:50:59
中学生になり部活に入ろうと思っているんですが…やはり剣道部はダメでしょうか?ご回答お待ちしております。

Re: 部活について

  • 管理人
  • 2013/05/16 (Thu) 12:07:15
大変遅くなりました。。
その後、どうですか?
部活に入られる決心をされたのかな?

お医者さんからは頭部への衝撃は避けるようにというお言葉が多い中、責任持って発言できないですが、せっかく興味を持ったのだし、やってみないと分からないことが多々あります。
とりあえず、入ってみては?
部活に入って、発作などが相次ぐようであれば諦めて、大丈夫そうであれば続けてみては?

なんでも、やってみないとわからないし、やってみないと後悔やストレスが蓄積されるだけだとおもいますよ♪

Re: Re: 部活について

  • 2013/07/04 (Thu) 19:37:30
ご回答ありがとうございました。あれから耳とは関係なしに美術部に入りました(^O^)/せっかくご回答頂いたのにすいません…今はもう部活にも慣れて楽しいです。

将来の夢

  • 2013/07/04 (Thu) 19:32:35
私の将来の夢は水泳インストラクターです。ですが私は右耳が95db左耳が54dbで補聴器を付けています。水の中だとほとんど聞こえないです。こんな私に水泳インストラクターは出来るでしょうか?たくさんの回答をお待ちしております。(ちなみに私は中1です。

無題

  • 2013/06/03 (Mon) 07:26:14
はじめまして。
長年この病気に悩まされています。
ついこの間までは、定期的に起こる聴力低下に
伴う頭痛及びめまいだけでした。
でも、ここ最近聴力低下が激しく
頭痛とめまいがひどいです。
それだけではなくて、吐き気をもよおす
ようになりました。
頭を強打したなど心当たりがありません。
この病気は頭をぶつけなくても
急速に悪化するものなのでしょうか?
また、病状を和らげる方法など
ありましたら、是非教えてください。

Re:

  • あやごん太
  • 2013/06/06 (Thu) 19:50:53
初めまして。
私も前庭水管拡大症であり、聴力が低下しています。生まれつき70dBが今では左右95dBです。聴力が低下しつつも日常生活に支障を感じなかったので大学からは受診せず、病気をほったらかしにしてました。
ですが、先月、これまでに経験したことがない酷いめまいと耳鳴りが起き、仕事をしているので今後を考え受診しました。
結果、めまいと耳鳴りを抑える薬はなく、付き合っていかなくてはいけないと言われました。今の医学で出来ることは、聴力を戻すこと。それは、人工内耳であり、若干はめまいと耳鳴りが軽くなるらしい?人工内耳をしないならば、過労しないようにストレスを溜めないすること。だけども、めまいと耳鳴りは突発に発症し、最終的には聞こえなくなることは避けられない。
と。
私の場合、今のところは頻繁に起きるわけではないので、ストレスを溜めずに、過労とならないように心掛けていくしかないかなって思っています。
これからどのようになっていくのかが全く分からない病気であるので、職場に診断書を出して、勤務の在り方に配慮してもらっているところです。

受診してみて、見て分かる情報で病気と向き合っていくより、まずは一度受診し、自分の病気についてを医者から話を聞いておくべきだなーと感じました。

追加

  • あやごん太
  • 2013/06/06 (Thu) 19:55:11
あっ、頭を強打しなくても、起きるようです。何が原因であらゆる症状が起きるのかは医者も分からないと言われました。

Re:

  • 2013/06/12 (Wed) 14:44:12
ご返信ありがとうございます。
和らげる方法はストレスや疲労を
溜めない事ぐらいしかないんですね。
頭を強打しなくても聴力低下する
ということは原因はストレスですかね?
これから、気をつけます。
ストレスはともかく疲れない
ようにしなければいけませんね。

彼女為に出来る事

  • 2013/06/06 (Thu) 03:12:41
はじめまして、竜と言います。
私の場合は付き合っている彼女が前庭水菅拡大症です。
彼女は今は方耳が聴こえなく、もう片方も少ししか聴こえないようです。
彼女の病気を調べました。将来、完全に耳が聞こえなくなるなんて…何も出来ない自分が情けないです。
今、自分が彼女の為に一番出来る事は何でしょうか?このまま時間だけが進む事が我慢出来ません。

Re: 彼女為に出来る事

  • あやごん太
  • 2013/06/06 (Thu) 20:05:24
初めまして。

素敵な彼氏さんですね( ´艸`)
彼女さんは、補聴器をつけているのですか?
また、彼女さんとのコミュニケーションはなんでしょうか?

聴力が低下しようとも、変わらないコミュニケーションの在り方が大事かなーと思います。
これまでスムーズに会話出来ていたのが、出来なくなるのが一番の苦痛でした。
聞こえなっていく自分に戸惑いを見せる家族と友人が私には耐え難いもので、手話に出会ってからは、聴力がいつ低下しようが関係なくスムーズに話せるようになり、病気を悲観することが無くなりました♪
音楽が聴けなくなるのが唯一の悲しいことかも。

Re: Re: 彼女為に出来る事

  • 2013/06/07 (Fri) 13:57:52
こんにちは☆
メッセージ、ありがとうございます。

彼女とは今は普通に接しています。一緒にテレビを見て笑ったり、一緒にどこか出掛けて遊んで喜んだりして毎日幸せを感じています。
でも病気の影響で質問の問いが返って来ない時などに病気の深刻差を感じます。

今は普通に彼女と接しています。心配性な彼女なので変に気を使うと逆に悪い気がするので☆
大好きな音楽が聴けないのは寂しいですね。
彼女は私の声が好きと言ってくれます。なので一緒にいる時は会話を大切にしています。これがさりげなく私に出来る事だと思って。

今月に彼女の誕生日があるので、たくさん喜ばせたいと思っています!
なんかまとまりのない文になってしまい、すみません☆

お初です♪

  • あやごん太
  • 2011/06/11 (Sat) 10:48:09
始めまして、こんにちは☆
皆さんの書き込みを見て、何かを書かずにはいられませんでした♪
私も前庭水管拡大症の25歳です。生まれつき耳が聴こえなく、そのときは両耳75dBの難聴でした。
幼少から大学まで、補聴器を掛けても聴こえなくなることは年を重ねるごとに増えて、期間も長かったです。もちろん、朝起きたら聴こえなくなるというのはしょちゅうでしたね。補聴器を掛けても全く聴こえない最長期間は1年、短くて1週間。どちらも、徐々に聴こえてくるという感じに回復でしたが、今では、右耳だけ補聴器着用で聴こえていますが、100dBです。聴こえなくなる度にステロイドやプルなんだらを飲んでいましたが、この薬は一時的なものです。飲んでも、いつかは耳が聴こえなくなるのだから、それなら早いうちから聴こえなくなるのがマシだと思い、『前庭水管拡大症』だと判明した高校1年の時に服薬を止めました。それまでは、難聴は突然聴こえなくなるもので、いつかは全く聴こえなくなるのだと思っていました。鉄棒での逆上がり、逆立ち、潜水、ジェットコースターでのめまいは、当然皆に起こることなのだと思っていました。頭をぶつけたことは数え切れないくらいにあります。
子どもはのびのびと自由に生きることは、子どものときにしか出来ないと凄く感じるので、聴力低下を遅らせることに必死にならず、低下しても支える気持ちがあれば、どんな状況でも前向きに生きていけると思います。逆に聴こえなくなっていくのが、年を重ねてからだと苦しみが増します。大人になればなるほど、プライドや自分が積み上げてきたものを壊されることを受け入れにくくなります。実際に、私自身、小学・中学・高校・大学と補聴器を掛けても聴こえない時期を経験して痛感しています。
また、手話や聴こえない友達は、大事です。突然、聴こえなくなっても自分らしくいられる場を作ってくれます☆
まとまらず、散文でスイマセン。

初めまして 

  • ゆっぴー  
  • 2012/03/05 (Mon) 06:11:30
 メール見させてもらいました。私は、28歳の女の子です。  
去年、先生に前庭水管拡大症って、言われました。  初めは、意味が分かりませんでした。急に電話で言われて、検査にきてくださいだから。  言われて、家に帰り、ネットで調べたら、いつ聞こえなくなっても、おかしくない病気と書いてありました。  私は、左耳は今のところ正常です。
 分からないことばかりです。これから、メールしてもいいですか?
私も薬は今は飲んでいません。

Re: 初めまして 

  • あやごん太
  • 2013/05/14 (Tue) 11:46:23
久々に覗いてみたら、返信がฅ(๑*д*๑)ฅ!!
今更ですけどか分からないことあれば、私の経験でバンバン答えます☆
この障害は、割り切っちゃえば苦じゃないなーって、思っています!

お久しぶりです♪

  • 2013/04/22 (Mon) 21:56:37
無事中学生になりました^o^始めのうちはすごくストレスがたまっています。ストレスのせいで聴力がおちないか心配です。

前日に

  • たーくん
  • 2013/02/27 (Wed) 14:19:57
娘7歳が前庭水管拡大症と診断させれました。
プールを習ってるけど、大丈夫でしょうか?
昨日の夜も目眩がしたけど、目眩をした時はどうしら良いですか?

Re: 前日に

  • ともぴぃ♪
  • 2013/04/04 (Thu) 21:58:20
はじめまして。
私のときは中1のときにこの病気と診断されましたが、小3〜5までプール習ってました。
人によって症状の出方が違うのでなんともいえませんが、娘さんがプールを気に入ってるようであれば暫く習わせてみては?
症状が出てから決めればいいとおもいますよ^^

目眩がしたときは先ず水分補給をさせてください。
それから横になり楽な姿勢で休ませてあげるのが一番です。
その時によりますが、大体15分〜2時間で落ち着きます!

あまりにひどいようであれば、病院でお薬をもらうといいですよ〜。

Re: Re: 前日に

  • たーくん
  • 2013/04/13 (Sat) 04:03:58
ありがとうございます。プールを続けさせて行こうと思います。

facebookでグループ立ち上げました。

  • 管理人
  • 2013/04/09 (Tue) 21:09:10
こんばんは、幽霊部員の管理人です。

折角の皆様からの貴重なお声を頂いてるにも関わらず、この場にあまり参加できず申し訳ないです。。

知り合いの前庭水管拡大症の方から要望があり、試しにfacebookで“前庭水管拡大症”のグループを作成してみました。

https://www.facebook.com/groups/518185351574110/

“facebook 前庭水管拡大症”と検索すればすぐヒットします。
ぜひ、お気軽にご参加ください。

掲示板同様にあまり参加できないとおもいますが、掲示板以上に同じ病気を抱える者同士ディープなやり取りができればと思っています。

皆さんがより交流や情報交換がしやすいように、近日正式に前庭水管拡大症のHPを作成する予定でいますので、出来上がり次第ご報告させていただきます。

どうぞ、よろしくおねがいします。

管理人

無題

  • ミルク
  • 2013/02/07 (Thu) 21:46:50
初めまして!私の息子、2人とも前庭水管拡大症です。長男は15歳ですが12歳から2ヶ月に一度のペースで聴力低下し全く聞こえなくなり、ステロイド点滴しています。今も入院中です。成長期にステロイド剤投与は悩むところですが聞こえないことには学校生活送れないという本人の意思で。次男はジワジワと本人も気が付かない位の低下と突然起きる激しいめまいに悩まされています。トイレにも行けず、水分もとれず救急車で運ばれたこともあります。兄弟でも違います。

Re:

  • マンゴー
  • 2013/02/19 (Tue) 10:29:27
ミルク様
こんにちは。私の娘も15歳で、前提水管拡大症です。
普段は、両耳60デシベルですが、1年前から聴力低下する事が
多くなりました。100デシベル位まで聴力低下
するので、本人も辛いみたいです。
その度にステロイドを飲んでいます。
娘の場合は、めまいはありませんが、耳鳴りがひどいみたいです。
思春期だから多々聴力が低下するようになった気がしますが、
大人になってもずっとこの調子だと心配です。

飛行機は大丈夫?

  • ここ
  • 2013/01/06 (Sun) 23:27:55
脳圧がかかるとめまいが、起きると聞いています。飛行機には、乗れるのでしょうか
大学の先生方は、制限すると子供がかわいそうなので…と言われ、頭を強く打つことだけは、気を付けて下さい と以前言われていました。確かに、なんでもさせたい…と思いますが、できれば、めまいは起こさせたくありません。防ぐことができるのなら、その配慮をしていきたいです。

生まれた時と比べると、聴力もかなり弱くなり、今は左だけで聞いています。左の聴力も良くはないのですが、これ以上下がらないことを願うのみです。

Re: 飛行機は大丈夫?

  • ともぴぃ♪
  • 2013/01/16 (Wed) 20:28:39
ここさま

はじめまして。
脳に衝撃を与えると目眩や聴力低下したりしますが、飛行機は問題ないですよ〜。私の場合、補聴器を必ず取り、上昇と下降する前に水分を取るようにしてます。

頭を強く打つ事だけに気をつけて、色んな事を経験させてあげるといいですよ。私自身、前庭のほうで行動を制限されることがありましたが制限されてばかりだと辛いのも事実です。
身体に負担かけないように工夫しつつ配慮していけば大丈夫ですよ^^

人工内耳埋め込み術及び前庭水管拡大症の手術

  • ハルチャン
  • 2012/12/17 (Mon) 22:54:07
いくらか過去スレを読ませて頂きました。
明後日、人工内耳埋め込み術と前庭水管拡大症の手術を一緒にして頂く予定です。
主治医の先生は成果があるか分からないけど....人工内耳埋め込み術をするなら、一緒に拡大症の手術もしようと考えてますとのこと。
もし眩暈が軽減されたならラッキーだし
....手術も1回で済むし。
ダメもとで受けてみる覚悟です。
何もしないよりは....と思ってるから。

前庭水管拡大症の手術を受けた方ってどれくらいいらっしゃるのでしょうか?

Re: 人工内耳埋め込み術及び前庭水管拡大症の手術

  • ここ
  • 2013/01/06 (Sun) 22:54:24
はじめまして。
もうすぐ4歳になる次女が前庭水管拡大症です。
1歳の誕生日を迎える前に初めて激しいめまいが起き、前庭水管拡大症であることが分かりました。
2歳くらいまで、年に4回ほどのめまいが起き、最近は梅雨時期に、激しいめまいと、軽いめまいが起きます。
前庭水管拡大症の手術とは、どのようなものですか通っている大学病院では、この病気に対する手術は、ないです、と言われました。
教えて頂けると嬉しいです。
質問で返してしまい、申し訳ありません。

ここさんへ

  • ハルチャン
  • 2013/01/08 (Tue) 23:49:32
お子様のこと、心配ですよね。
元々は地元の病院に通っていましたが....そこでは『治療方法はない』と言われました(´Д` )
私の場合は、先天性の聴覚障害を持っていて....今後は補聴器を使っても聞こえなくなることが考えられるとのことで、人工内耳を使用するために大学病院を紹介して貰いました。

実は....
大学病院の主治医の先生も『前庭水管拡大症の患者さんの手術は初めて』とおっしゃっていて....
手術前に教授や先輩先生に相談してくれたようです。説明の際に、2通りの方法を提示されました。

①拡大しているリンパ嚢に詰め物をして、リンパ液の流れを抑える方法....
この方法は以前からも行われているが、術後半年間ほど大きな眩暈が続くとのこと。
半年以降はほとんどの患者さんの眩暈は落ち着いているようです。

②私自身に小さい子ども達がいることを考慮して下さったため....三半規管にワザと傷を付けて(リンパ嚢を袋で覆い圧迫させる?)、三半規管の機能を落とす方法。
この方法は主治医の先生が考えたもので、初めての術式になるとのこと。
術後から眩暈が起きにくくなるのではないか?と考えられていましたが....

手術中に....
私のリンパ嚢(普通の人に比べ、薄くなっていたらしい)が破れてしまったために....最終的には、①の方法になったようです。

術後は、フラつきが酷かったのですが....術後3日程で何とか1人で歩けるようになりました。

眩暈については....
術前に聞いていた、大きな眩暈(立てないくらいの眩暈)は今のところ起きていません。
ただ、絶えず眩暈(吐き気が止まらなくなる程)が続いていたので....処方してもらったお薬で抑えています。
今は実家の母の協力を借りて、しんどい時は休ませて貰いながら、日常生活を送れています。

まだまだ眩暈が落ち着いていないのですが....術前に頻繁に起きる酷い眩暈に悩んでいたのが、薬で抑えられる程度になっただけでも、ホントに有難いなぁと思ってます。

長々とすみませんε-(´∀`; )
お子様のためにも参考になれば....と思います。


学校にお願いすること

  • shizu
  • 2012/07/29 (Sun) 07:55:52
こんにちは。
今年小学校に入学した娘が中等度難聴で前庭水管拡大症です。
ウチの場合は普通に会話も出来ていたため難聴が判ったのは4歳の時で、その時にMRIをお願いして前庭水管拡大症と言われました。
当時はすごく悩んで、ネットでも調べ、保育園にも「とにかく頭をぶつけないように」とお願いし、運動会の組体操とかも別メニューでお願いしたりしました。
幸いにして今まで発作らしきものは経験したことが無く、聴力もほとんど変わってないこともあり、親としては今しか出来ないことを制限するより、本人のやりたいことをやらせようと思うようになり、保育園にも無理をしない程度になんでもやらせていただくようお願いしました。
今年小学校になるにあたり、一応病気のことを学校に伝えてはいたのですが、「頭をぶつけないように」ぐらいしかお願いはしていませんでした。
娘は聾学校の乳幼児教室にもお世話になっていたので、最近聾学校の先生の学校フォローがあり、前庭水管のことも詳しく伝えていただいたらしく、それ以来学校側がすごく神経質になってしまいました。
ありがたいことですが、「万が一、発作を起こしたら連れて行く病院の連携をとってください」とか「運動制限をどうするのかをきちんと主治医に確認してきてください」とか言われてしまいました。
大学病院の先生からは、「発作がおきたら来るように」としか言われてなく、運動制限についても「頭をぶつけないように注意する」以外は「将来的なことは人それぞれでわからないし、何にもやるなとは言えないだろ」って感じでした。
学校の立場もわかるので、もう一度大学病院に来週確認にいくのですが、皆さんは学校にどの程度のことをお願いされてますか?
また、ついでに大学病院で遺伝子検査のことも聞いてこようと思うのですが、遺伝子検査をやると今後の症状の予測とか教えてもらえるのでしょうか?
遺伝子検査は正直迷っているので、体験された方のいろんな意見が聞けるとうれしいです。

Re: 学校にお願いすること

  • ふぃゆ
  • 2012/07/30 (Mon) 11:06:22
はじめまして。うちも今年から小学校です。
一側聾ではあるものの会話が出来ていたので、急激な聴力低下(発作?)で、本格的な難聴があるとわかったのは4歳です。
CTで、前庭水管拡大症と確認されたのは5歳になってからです。通っていた大学病院の先生は信頼できない主治医で、遺伝子検査を受けたらもう少し真剣に診察してくれるかと思って苦渋の決断ながら6万9千円を払って検査を受けました。
申し込みから結果報告の暇で丸まる半年かかりました。結果は出たものの、主治医の態度は変わることなく、
今はもうその方には診て貰っていません。ですから完全に無駄遣いに終わってしまった(笑)、ということです。 
カウンセリング中も何度も何度も主治医の携帯に電話がかかり、
そのたびに話が中断し、本当に「難聴の遺伝子検査お初の患者」ってこんな扱いなんや。やめときゃよかった。というのが正直な感想です。
もっと前庭水管症例数の多い、熱心で人間性のしっかりした先生なら、受ける価値ありだと思います。
でも、私たちが受けた病院だったら、おすすめしません。
思い出して冷静さを失いそうになりながら書いてしまい、
答えになっていなかったらごめんなさい。

最初からもっとしっかりした、症例数の多い病院にかかっていれば、もっと早くにこの病気であったことに気付けたのだと思うと、自分を責めずに居られませんが、
今のところ元気で、機嫌よく小学校に行ってくれているので、
ほっとしています。
あの病院から受けたメリットは?と考えると、あの主治医から解放されたこと。それが答えです。

病気と、医者と、めぐりあわせは「時の運」ですね。
こどもの人生は、これからさき長いです。
よりよいように考え、よりよい道を選択しながら、
よりたのしく、親としてサポートして行ってあげたいですよね。
情報交換しながら、励ましあいながら、子どものために頑張りましょうね。

Re: 学校にお願いすること

  • シャムロック
  • 2012/07/30 (Mon) 18:41:12
こんにちは うちの娘は今小5です。片側のみ中程度の難聴があり前庭水管拡大症と診断されています。私も最初娘の病気が分かった時は過敏になってしまい、いちいち体育の授業で何をするのか聞いたりしていましたけど、今まで発作というものを起こしたことが無いということもあり本人の自覚症状も全くないことなどから親が過剰に心配しすぎても良くないのかな?と思い、そういう病気を持っていることはもちろん年度の初めに担任の先生には伝えますが、基本的にはみんなと同じ活動をさせてくださいとお願いして、先生も良く理解してくれています。 学校によっても対応などまちまちなのかもしれないですし、何かあったらということを学校という大きな組織では考えるのかもしれないですね。いずれにせよ、お母様とお子様にとって一番いい方法が見つかるといいですね。 すみません お返事になってなくて。

ありがとうございます

  • shizu
  • 2012/08/01 (Wed) 06:16:17
同じ境遇の方たちのお話は一人じゃないというかホント心強いです。
ウチの場合は大学病院の先生には「地域の耳鼻科の先生に聴力のフォローをしてもらって、何か発作や聴力低下があったら紹介状を書いてもらって大学病院に来なさい」と言われてました。
もともと近所の耳鼻科の先生は前庭水管のプロではないので「専門の大学病院の先生に疑問なことや聞きたいことを全部聞いてきてください」と大学病院を紹介されたのに、大学病院の先生はあまり親身に相談に乗ってくれる感じも無く、なんか拍子抜けな感じで、この病気に関しては治療法があるわけじゃないから来てもしょうがないよと言われている感じがして、それ以来大学病院には行ってません。
今回学校から言われて、かかりつけの耳鼻科の先生に相談したら、再度大学病院の先生に相談するようにと紹介状をもらいました。前に行った時のことも話して、あんまり気が進まないことも言ったのですが「開業医のレベルでは設備もできることも限られていて、そういう専門的な病気のことはやっぱりそれを研究している大学病院にかからないとダメ」だそうです。
紹介してもらっている先生は、「県内では権威のある先生で、なかなか見てほしくても見てもらえない人もいるんだから」と言われてしまいました。
こういう持病というか長く付き合っていかなきゃいけない病気を持つ患者としては、偉い人でなくても、テレビドラマじゃないけれど、いろいろ相談にのってくれて的確な意見を言ってくれる信頼できる主治医がいいですよね。
ウチがかかっている大学病院は、遺伝子検査も出来ないので、結局こういう扱いなのかなと思って、もっと専門に研究している病院にかかるべきかと思い始めていたのですが、遺伝子検査をしている病院でも病院を選ばないとダメですね。

ウチの娘は、難聴がわかる前の3歳からバレエをやらせていて、ちょっと前からはダンスもやりたいと始めたのですが、バレエは回転があるしダンスも結構激しいので病気を考えたらホントはダメなのかもしれないけど、いまのとこは何もないのをいいことに本人のやりたいことをやらせてます。学校から体育の制限とか言われちゃうと、体育できないのにバレエやダンスやらせるのはどうよと悩むところです。

Re: 学校にお願いすること

  • Jin
  • 2012/11/03 (Sat) 00:56:26
初めて投稿します。
回答になっているか分かりませんが、私の場合を記載したいと思います。
私の娘(今年5歳、来年小学校)が3歳の時に前庭水管拡大症と分かりました。
私は、某大学病院で遺伝子検査を受けました。
幸い、研究段階だったためか、無料でした。
さて、質問に遺伝子検査を行うとどんな予測があるかという事ですが、期待するような回答はありません。
ただ、両親の劣勢遺伝であるとだけでした。
その先生が言うには自分は遺伝子の研究をしているが、他の先生が研究している筈だと、なんとも曖昧な感じで結局なんだったんだとしか言いようがない感じでした。

結局、このサイトにも色々書かれていますが、頭に衝撃を与えないだとか、ストレスを与えないなどで、特効薬がなく、治療法もないと断言されただけです。
CT+遺伝子レベルで「あなたの子供は前庭水管拡大症です。」
と言われているだけですね。
遺伝子の勉強にはなる程度です。

すこしでも参考になればと思い書きました。

病院の選び方

  • ウルトラの母
  • 2012/09/25 (Tue) 15:35:43
今、小2の男児の母です。
3年前に新型インフルエンザになったとき、体温計の音に無反応で、気になっており、小学校のことばの教室に通いながら、経過観察後、この夏に、前庭水管拡大症かも(おそらく)と言われました。

言葉の発音・発声にゆがみはなく、少し滑舌が悪い、最近は聞き間違いも多く、病院で診断・検査後に今月から、補聴器をつけることになりました。

両耳 高音が90db 低音は20~30・40dbです。

ここで、質問です。
今、通院しているのは、大阪の~医療センターなのですが、先日友人からのアドバイスで、子ども用の耳の検査機械があるところのほうが、いいのでは・・・とアドバイスをもらいました。

①病院のHPをみても、そのような機械の有無はわかりませんよね?
直接、電話で尋ねるしか、方法はないのでしょうか?

現在の病院では、補聴器のメーカー種類は
oticon Safari 600SP 42万円です。

子どもだし、落としたり、壊したりすると、聞きました。
60db未満ですし、補助金もでず、すべて自費です。

②補聴器の種類のアドバイス
③他に、国や市からの助成金がありましたら、教えてください。

前庭水管拡大症の手術を手掛けているのは、現在、阪大と京大だそうです。

でも、聴力の復活ではなく、耳鳴り・めまいの治療に適しているのだそうです。

やはり、長期の展望で、今後あるかもしれない人工内耳の手術も考え、術数が多い病院の方が、いいですよね。

セカンドオピニオンの場合、45分10500円というお金がかかるので、もう、紹介状を書いてもらい、転院したほうがいいかと考えています。

通院には、学校を休んで、1日がかりになりますが、親としてできることは、このくらいなのでしょうね・・・

みなさん、よろしくおねがいいたします。

Re: 病院の選び方

  • shizu
  • 2012/10/06 (Sat) 02:06:07
前庭水管で中等度難聴の小1女子の母です。
①の病院については、聴力検査は結局はどこでやっても同じ機械じゃないかと思います。ウチが最初に紹介されたところは、県の小児難聴の専門機関ですが、普通の聴力検査が出来ない小さい子は、おもちゃみたいなので反応を見る検査の機械とかありましたが、普通の聴力検査が可能ならどこでも同じような気がします。
その後、大学病院でMRIとかの検査をやりましたが、前庭水管であることはわかったものの、特に手術や治療ができる訳ではなく、定期的な聴力検査と、何か異常があったらすぐに来なさいぐらいな感じです。

②の補聴器ですが、ウチも同じのを使ってます。コドモ向けでカラーも選べていいです。
でも、あまり手入れをしないのもいけないのですが、今年の夏に壊れてしまいました。夏場の汗で補聴器の中が錆びてしまっていたようで、すごく焦ったけどラッキーなことに保障期間の2年ギリで間に合っていたので、タダで新品に交換してもらえました。おまけで、強力な撥水の補聴器カバーも付いてきました。補聴器カバーもいろんな色があるので、洗い替えにあと2つ自費で買い足しました。
あと、乾燥機も、もともとは乾燥剤を入れるだけのでしたが、これを機に電気で消毒プラス感想みたいなのを1万円ぐらいしたけど買いました。これはなかなかいいです。

③については、ウチも手帳をもらえない程度の難聴のため、本来は助成の対象外です。でも、最初にかかった子供の難聴の専門機関で、コドモの場合はこれから言語を習得するのに補聴器が効果的であるという専門医の意見書をつけて申請すれば、特例で助成が認められるかもと言っていただき、意見書も書いていただきました。
市役所に申請に行きましたが、レアケースということで担当者に聞いてもあいまいな感じで、助成してもらえるかの基準も判らない感じで、かなりイラっとしましたが、途中何度か督促して2ヶ月くらいかかってようやく申請がとおり、助成してもらいました。結局のところ、認めるかどうかは決裁者の気持ち一つみたいな印象でした。金額は必要最低限のタイプの補聴器代なので、片耳分ぐらいでした。
ただ、助成をもらう場合、見積もりをつけて、支払いが決定して初めて補聴器を作れるといった感じなので、すでに購入してしまったあとに申請はできないかもです。
ウチも申請に2ヶ月くらいかかったので、補聴器がなかなか作れなかった記憶があります。

あくまでもウチの場合で、県によっては手帳の無い中等度難聴でもすんなり助成してもらえる制度があるみたいなので、参考になるか判りませんが・・・。
手帳があっても無くても補聴器が必要なことにかわりないのに、手帳がないと経済的負担も含めて、福祉という面ではあまり恩恵を受けれませんよね。
助成金の申請で、担当者のあいまいな態度に激怒し、思わず「税金いっぱい払ってるのにー」と言いそうになりました。まあ、ウチはもらえたのでよかったですが・・・。

症状について

  • りぃな
  • 2012/08/17 (Fri) 16:05:57

こんにちは。
私は生まれつきの難聴ですが、前庭水管拡大症だとわかったのは小学校高学年の時です。
今は、高校生になりました。
私は、2~3年程前から不定期に頭痛が酷くて悩んでいます。
前庭水管拡大症という病気のせいなのかどうかはわかりませんが、頭痛の症状もあるのですか?
この掲示板を見たところ、めまいや吐き気のようですが…
ちなみに、私も頭痛と共にめまいもするのですが頭痛のほうが酷いです。
吐き気も時々ありますが、朝や食後くらいなので助かっています。
私みたいに頭痛が酷い場合も病気のせいなのですか?
もし、可能性は低いと思いますがまた違う病気になってしまっいていてそのせいだと不安なので書かせていただきました。






Re: 症状について

  • みみなり
  • 2012/08/18 (Sat) 11:38:00
こんにちは、はじめまして。
私は偽拡大症ですが、10代は頭痛もちでした。
関係なくはないですね。
脳の病気は、よほど毎日頭痛がガンガンするとかでない限りは、あまりないと思います。婦人科で血液検査などされた方が貧血とか、何かでるかもしれませんね。
基本は、血流を良くすることです。
おすすめは、半身浴、呼吸法です。
どちらも、夏からはちょっとはじめにくいかも。
図書館でそういった健康法の本読んでみて下さい。
何かヒントがあると思います。
お大事に、、

Re: Re: 症状について

  • りぃな
  • 2012/08/19 (Sun) 06:35:58
ありがとうございます。
頭痛はけっこう頻繁にあるのですが毎日ではないので、とりあえず安心できました。
立ち上がったときなど、めまいがしたり少しクラクラしたりするので貧血なだけかもしれないですよね。
確かに、今の時期に始めるのはキツいですよね…
涼しくなったら、やってみたいと思います。

Re: 症状について

  • ともぴぃ♪
  • 2012/08/20 (Mon) 17:11:29
こんにちは。
立ち上がった時に頭痛や目眩が多い感じなんでしょうか?
血圧は低いほうだったりしますか・・・?
私も前庭水管拡大症なんですが、立ち上がったときなど起立時に立ちくらみが出やすく、一時はただの貧血と診断されてましたが、耳鼻科で起立性低血圧でしょうと最終的に診断されました。

症状をみていても私と全く同じ感じなので、もしかしたら起立性低血圧かもしれません。医師ではないので断言できませんが(笑)

前庭水管拡大症と併用する症状と言われているので、一度病院で聞いてみてはいかがでしょうか?



Re: Re: 症状について

  • りぃな
  • 2012/08/24 (Fri) 23:28:32
病状が似てるんですか?
やっぱり、他の病気の可能性が高いんですね…
今度病院に行ってみます。
でも、おもい病気じゃなさそうなので安心しました。
ありがとうございます。


普段から血圧は低いです。

立ちくらみとかは多いです。
立った時やいきなり動いた時です。

でも、一番の悩みが不定期に起こる頭痛なんです。
起立性低血圧も頭痛がひどいですか?


Re: 症状について

  • ともぴぃ♪
  • 2012/08/29 (Wed) 20:22:27
頭痛もしますよ〜。
前庭水管拡大症は、人によって症状はかなり異なりますが、リンパ液を送る器官が奇形を起こしている為に、リンパに関わる症状は色々とでるので、頭痛も前庭から来てるんじゃないかなとおもいます。ただ、立ちくらみや頻脈は起立性のほうだと思われますよ〜。

頭痛が不定期に起きるときは、耳の周りや首を中心に温めると良いですよ。あと、熱冷まシートも^^

基本的に、色々な症状がでてきてもおかしくないですが(分かりやすく言えば自律神経失調症に似た症状が多いです)、体に良さげなことを積極的にやれば緩和してきますよ♪

Re: Re: 症状について

  • みみなり
  • 2012/08/30 (Thu) 09:13:29
こんにちは。

偽前底水管のくせに何回もごめんなさいね。

でも私のように専門病院に行くと否定される方もいると思うので、かきます。
本当、血流、リンパの流れを良くすることです。
健康本みて、自分にあったのを探してみてください。
私は半身浴で頭痛はないです。
めまいは色々な要素が絡むので簡単にはいきませんが。

オバサンになってからだとあちこち固くて大変なので。
病名に負けないで!

Re: Re: 症状について

  • りぃな
  • 2012/09/02 (Sun) 18:46:27
ありがとうございます。
前庭水管拡症もそうですが、同じ病名でも症状は人によって異なりますよね。

耳周りと首を温められそうな物探してみます。
他にも、体に良さそうなことやって少しでも緩和されるように頑張ります!

Re: Re: Re: 症状について

  • りぃな
  • 2012/09/02 (Sun) 18:51:21
いいえ、色々と教えて下さってありがとうございます。

半身浴もやってみました。
ちょっとキツいですが、緩和されたような気がします。
まだ続けられないのですが、続ければ効果は大きいですよね。

他にも、良さそうなの試して自分に合うの見つけます。

今の症状

  • まあちゃん
  • 2012/08/27 (Mon) 18:09:52
こんにちは。
はじめまして。 中学3年生の娘の母です。 娘が 前提水管拡大症です
両耳60デシベルの中度難聴なのですが、ここ最近片方の耳鳴りと、聴力低下に悩まされています。
片方が100デシベルになり、かなり聴力が低下しています。
またいつ聴力が落ちるかわからないので、毎日ドキドキです。
これから先もずっと、耳鳴りや聴力低下と向き合わないと、、、と、
思うと母親として、胸が痛みます。
早く前提水管拡大症に効く薬が出来たらと願うばかりです。



はじめまして

  • 2012/06/27 (Wed) 21:57:11
わたしは、小学6年生です。前庭水管拡大症だけど来年は、中学校にいってがんばります

Re: はじめまして

  • 管理人
  • 2012/07/04 (Wed) 15:21:40
はじめまして。
色々思うことがあるかもしれませんが、がんばれーーーーー!
でも、無理しすぎないようにしてくださいね^^

拙い掲示板ですが、どうぞよろしくおねがいします。

Re: はじめまして

  • すわっち
  • 2012/08/15 (Wed) 17:45:40
こんにちは。咲ちゃん、中学で必要な支援が受けられるよう、一緒にがんばろうね。

私の場合

  • みみなり
  • 2012/08/01 (Wed) 12:56:36
管理人さん、皆さんはじめまして。
去年前庭水管拡大症といわれ、こちらも読んでいました。

久しぶりにみたら、10代の方がたくさんいらして悩まれているようで、胸が痛みます。

私の経験を書きますね。

10代から突発性難聴を繰り返し、去年40代で初めてめまいがでて、前庭水管拡大症といわれました。
もはや補聴器が使えなくなり、現在人工内耳の検査中です。
ところが、その病院で(かなり有名)、前庭水管拡大ではないと言われました。

何故前の病院はこの病名をつけたのか?
私は薬が出しやすくなるからだろうなと考えました。
色々考えました。
現在は薬は全てやめ、色々な健康法を調べ、
半身浴、頭寒足熱、
食事、飲み物に気をつける、体操などで、めまいはかなり落ち着きました。

頭をやたらぶつけていて、悪化したのは確かなので、皆さんも気を付けて下さいね。

メニエールもそうですが、本当にその病名の人ってそんなにいないんだと思うんです。

めまいはいろんな要素があるようですし。

人工内耳手術の際にまた違う病名がつくのかなあと思っています。

病名にふりまわされず、自分の身体と付き合っていきましょうね!

Re: 私の場合

  • ふぃゆ
  • 2012/08/03 (Fri) 11:56:00
ほんとにそうですよね。
病名なんて、個々の特徴に医者がつけた分類名。
ふりまわされることのないように。
自分のからだのことは自分がいちばんよくわかっている。
自分でないと解らないこと。ありますよね。
表現のしようのないような症状とかつらさとか、
そうそう簡単に病名で仕切られたくないです私は(笑)。
症状は色々とあっても、
自分(こころ&からだ)に自信を持ちましょう。

無題

  • あぼかど
  • 2012/08/01 (Wed) 00:40:31
はじめまして。

わたしは今高校3年生で小学校から普通校に通っており、
両方とも90hpで補聴器をつけています。


おととしか、去年に聴覚が落ちてきたような気がして
今年の春休みにようやく大学病院に行ってきました。
検査をしてみたらやはり聴覚が下がっており、
「前庭水管拡大症」と診断されました。


実は心当たりがありまして、高校2年のときです。
昼休みに体育館で先輩たちがバスケをしていました。
ボールが飛んできたことに気づかずに
避けることができませんでした。
それが頭に衝撃にぶつけてしまいすごく痛かったし、
それから徐々に聞き取りが悪くなってきたような気がしたので
もしかしたら関係してるかもしれません。


おかあさんとの会話でかみ合わないことがあり
軽い喧嘩みたいなことがありました。
わたしもいらいらしていたし
話すのがめんどくさくなってきました。
でもその症状を聞いてからは理解してくれて
喧嘩はなくなった感じです。


それと遺伝子検査があるのも聞き、
今度両親が受けようかと思っています。
でも、父があまり信じないタイプなので
受けてくれるかどうかはわかりませんが・・・。


たとえば
「前庭水管拡大症」のことを父に話しましたが、
驚きとかそんなの全くなくて、
頭をわざと突っ込み真剣に聞いてくれませんでしたから。
むかつきました。
母も言ってましたが、
父は昔から
「ほんとかよー。聞き間違いじゃないの?」
って自分は先生から聞いてないくせに信じないので
母子と共に呆れてる状態ですね・・・。


どうすれば受けてくれる気になりますかねぇ。


長文失礼しました(´・ω・`)

無題

  • 結愛
  • 2012/07/28 (Sat) 21:11:06
こんにちは。
私も前庭水管拡大症です。
この病気って遺伝子の先天性による難聴の人だけがなる病気なんですよね…。
私には従兄弟も弟も妹もいます。
でも、みんな健常者です。
遺伝子を持っているのはけっこう前の人です。
その人は前庭水管拡大症だったかはわかりませんが、生まれつき聾で当時聾の事を理解されなかった世の中では辛かったんだと思います。ずっと引きこもっていたらしいです。
その人はから私に辿り着くまでは十数人の人がいます。
でも、その遺伝子はみんな持っていても出たのは私独りだけです。
ネットだとそういうの専門のがあるので嬉しいですが、日常のほとんどが健常者と一緒に暮らしいてるので、つい「どうして私だけなの?」「何で私なの?」「もっと罰があたるべき人間はいるのに…」と感じてしまいます。
もちろん、誰のせいでもないから家族に当たってしまいますが恨んでなんかいません。
こうに感じてしまう私はわがままなだけでしょうか?
もし、そうなら正直に教えて下さい。
私は人工内耳ではありませんが、補聴器をつけてもほとんど聞こえません。
昔は補聴器を付ければ、普通に聞こえていました。
だから、リアルに実感して怖いんです。
テレビの最大音量が聞こえない。
暴風雨の夜なのに静か。
にぎやかなはずのゲームセンターも静か。
カラオケもわからない。
大好きな歌手の歌もわからない。

こういうふうにリアルに実感すると怖いし辛いし悔しくてたまらないんです。

音のない世界ってこんなにも辛くて怖いんだと日々感じてしまうのに、妹や弟や従兄弟は馬鹿にするし、大人達にも拒まれて辛いんです。
それなのに、長女だから愛を結び付ける結愛なんて独りだけ障害者の自分には合わない名前付けられて、長女のくせして頼りない自分が嫌になってしまいます。

すいません。
こんなこと書いて…


家族のみんなに見られるのが嫌だから我慢していましたが、精神的にヤバくて吐いちゃいました。

長文失礼しました。






無題

  • (゚ロ゚)
  • 2012/07/23 (Mon) 21:49:47
咲さん
いつ聴こえなくなるか分からないなんて怖いですよね

自分はもう100デシベル辺りになってしまいました
戻る気配はないです
明日病院なんですがきっと人工内耳の話をされます
自分音楽が好きなんで生の音を聴きたいんでやりたくないんですが
これから聴力が戻る事はほぼないんでしょうかね?

密かにiPS細胞とかに期待してるけど何十年も先なんだろーなーと


Re:

  • (゚ロ゚)
  • 2012/07/23 (Mon) 21:50:59
間違ってスレ立ててしまいましたorz

何をしてあげられるのかな?

  • ゆうです
  • E-mail
  • 2012/07/20 (Fri) 01:53:20
息子に、何をしてあげられるのかな?
心の奥で、思う。子供の為に、できることはしてあげたくて…。けど、大きくなると、病気の意味を知る。自分の病気が、どんなのかを、知る。こわいなぁ…。
もう、知ってしまってるよね。ごめんねぇ。
お母さん、泣かないようにふんばってる。負けないように…
けど、不安になるよ。
ごめんねぇ。

Re: 何をしてあげられるのかな?

  • ともぴぃ♪
  • 2012/07/20 (Fri) 14:04:43
こんにちは。
まだ出産の経験も無く“親”になったことがない私が言うことではないかもしれませんが、でも、これだけは言わせて下さい。

息子さんが“前庭水管拡大症”という病気を抱えたことに対して、ゆうさんが自分を責めることも、謝る必要は全くないですよ。
むしろ、子どもの立場からしたら、自分の病気のことで母親が悲しんだり、“病気を持たせてごめんね”と思われたら、とてもとても辛いものです。現に、同じような病気を抱える人たちは、この病気を抱えたことに対して、自分の親を憎んだり悲しんだりしてません。
誰のせいでもないことは誰よりもわかってます。

この病気を抱えてることで将来に対する不安ははかり知れないとおもいます。ましてや、親からしたらとてつもなく不安で不安で心が押し倒れそうなくらい辛いこととおもいます。

でも、この病気は決して息子さんの将来を“不幸”にはしませんよ。これだけはこれだけははっきりと言えます。

人と同じスピードで歩めなかったり、人より何倍も努力をしなきゃいけないし、いつどう発作が起きるかもわからないし、できないことも多々あるけれど、それ以上に幸せなことはたくさんありますよ。

それに、病気のことを少しずつ理解するには時間がかかるけれど、どんな病気かを知っていくことは本当に大切です。息子さんが知っていくことを怖がらずに、支えてください。大変だけれど、ちゃんと頑張った分必ず返ってくるんだってことを、明るく笑顔で支えてください。

私の場合、母に、
“すっごく辛い発作で嫌になることもあるかもしれない。代わってあげられるなら代わってあげたい。でもね、きっとあんただからこそ乗り越えられるだろうと神さまはこの病気を与えてくれたのかもしれない。乗り越えて初めて見えること、感じれることが沢山沢山ある。不幸にする病気じゃなくて、人より沢山幸せを感じさせてくれるための病気なんだとおもうよ。大丈夫、大丈夫。なるようになるんだから。”
といつも笑顔で言われては支えられてきました。この明るい言葉たちにすごくすごく励まされてきました。

だから、、ごめんね。とは思わないで下さい。
口にはしなくても、子どもながらに感じます。

ゆうさんが息子さんに対してしてあげられることは沢山ありますよ。息子さんが、“病気”を憎むことがないように、笑顔で明るく明るく支えてあげてください。

長文、失礼致しました。

Re: Re: 何をしてあげられるのかな?

  • ゆうです
  • E-mail
  • 2012/07/20 (Fri) 18:08:42
ありがとうございます。
心強いです。
ずっと、心配で不安で…。
けど、生きて行くのは息子で…。だからこそ強く生きていってほしい。
見守ることしかできないから。
私も、勉強して、支えになってあげたいです。
大好きな息子なので(*^o^*)

はじめまして

  • サミー
  • 2012/06/10 (Sun) 04:22:02
はじめまして、サミーと言います。
私は、小1の時難聴が見つかり徐々に聴力低下してしまい現在はほとんど聞こえません。
最近、急激に聴力低下してしまい病院で診てもらったところ前庭水管拡大症だと言われました。
私はめまいはひどくないのですが、吐き気がひどいです。
吐き気のほうがひどい方はいますか?
又、普段も時々吐き気はするのですが食べると必ず吐き気がします。
そのため、今はあまり食べられません。
こういうような症状もあるのですか?

Re: はじめまして

  • 管理人
  • 2012/07/04 (Wed) 15:46:08
はじめまして。
聴力低下を繰り返してから、いまの病気と分かるまで本当に時間がかかりますよね。私自身も、前庭水管拡大症と分かるまで10年かかりました。笑

発作の症状は、人によって不思議なくらいに千差万別です。
私も、吐き気結構しますよ〜。
食事したあとに吐き気して立てなくなって横になったり、
普段食べられる乳製品や卵が調子悪いときになると何故か戻してしまいます。アレルギーでもないのに。

本当、そのときそのときでバラバラです。いまはだいぶ減った方ですが・・・。

あまり食べられないときは、ウィンダーゼリー?とか果物を摂取するといいですよ。

無題

  • サミー
  • 2012/07/16 (Mon) 02:33:19
アドバイスありがとうございます。

こういうような表情の方はあまり居なそうなのですごく不安でしたが少し安心できました。

はじめまして♪

  • サッキー
  • 2012/06/12 (Tue) 18:46:50
こんにちわ!!

タッキーの姉です。

私も生まれつき難聴ですが、前庭水管拡大症ではありません。
でも、聴力は下がる一方です。


私の場合は補聴器をつけてもまったく聞こえなくなってしまう時があるのに徐々に回復して一ヶ月から3ヶ月ほどでもとにもどります。



こうゆうのはきちんと病院で調べてもらったほうが良いのでしょうか!?




前検査したときは異常はありませんでした。



検査で発見しきれないこともあるのでしょうか!?



弟は、前庭水管拡大症といわれたので納得できますが私は納得できないのに親の扱いは弟と同じです。



私も、たまにですがめまいや吐き気がします。



弟ほど頻繁ではないので少し安心していますが、自分の身体のことなのでやはり心配です。


それで、このサイトを見つけみなさんの記事を読んで私も投稿させていただきました。


最初読んだときは心強かったです。



同じような苦しみを味わってる人がたくさんいるって気が付けました。



Re: はじめまして♪

  • ゆうです
  • E-mail
  • 2012/07/07 (Sat) 00:09:14
もう一度病院で、詳しく検査してもらったら、どうでしょうか?

無題

  • サッキー
  • 2012/07/07 (Sat) 00:49:55
そうですよね。
最近は私も普通に生活ができて弟もめまいや吐き気を訴えないので嬉しいです。

無題

  • タッキー
  • 2012/06/12 (Tue) 18:35:08
私ゎ、ろう学校に通う小学生です。

時々、めまいがしてぃやです。

みなさんもしますか?

Re: ゆうの息子です。

  • ゆうです
  • E-mail
  • 2012/07/07 (Sat) 00:12:23
どこの、ろう学校ですか?
ぼくは、熊本ろう学校です。
あなたと、同じ病気です

Re:

  • タッキー
  • 2012/07/07 (Sat) 00:47:19
栃木のろう学校です。

小学部です。

息子です

  • ゆうです
  • E-mail
  • 2012/07/07 (Sat) 00:04:01
返信、どうもありがとうございます。
皆さん(息子さんや娘さん)は、発作がおきたときにどんな事を、思ったのですか?