＊前庭水管拡大症の集い＊

始めまして、こんにちは☆
皆さんの書き込みを見て、何かを書かずにはいられませんでした♪
私も前庭水管拡大症の25歳です。生まれつき耳が聴こえなく、そのときは両耳75ｄＢの難聴でした。
幼少から大学まで、補聴器を掛けても聴こえなくなることは年を重ねるごとに増えて、期間も長かったです。もちろん、朝起きたら聴こえなくなるというのはしょちゅうでしたね。補聴器を掛けても全く聴こえない最長期間は1年、短くて１週間。どちらも、徐々に聴こえてくるという感じに回復でしたが、今では、右耳だけ補聴器着用で聴こえていますが、100ｄＢです。聴こえなくなる度にステロイドやプルなんだらを飲んでいましたが、この薬は一時的なものです。飲んでも、いつかは耳が聴こえなくなるのだから、それなら早いうちから聴こえなくなるのがマシだと思い、『前庭水管拡大症』だと判明した高校1年の時に服薬を止めました。それまでは、難聴は突然聴こえなくなるもので、いつかは全く聴こえなくなるのだと思っていました。鉄棒での逆上がり、逆立ち、潜水、ジェットコースターでのめまいは、当然皆に起こることなのだと思っていました。頭をぶつけたことは数え切れないくらいにあります。
子どもはのびのびと自由に生きることは、子どものときにしか出来ないと凄く感じるので、聴力低下を遅らせることに必死にならず、低下しても支える気持ちがあれば、どんな状況でも前向きに生きていけると思います。逆に聴こえなくなっていくのが、年を重ねてからだと苦しみが増します。大人になればなるほど、プライドや自分が積み上げてきたものを壊されることを受け入れにくくなります。実際に、私自身、小学・中学・高校・大学と補聴器を掛けても聴こえない時期を経験して痛感しています。
また、手話や聴こえない友達は、大事です。突然、聴こえなくなっても自分らしくいられる場を作ってくれます☆
まとまらず、散文でスイマセン。