無題

こんにちは。
私も前庭水管拡大症です。
この病気って遺伝子の先天性による難聴の人だけがなる病気なんですよね…。
私には従兄弟も弟も妹もいます。
でも、みんな健常者です。
遺伝子を持っているのはけっこう前の人です。
その人は前庭水管拡大症だったかはわかりませんが、生まれつき聾で当時聾の事を理解されなかった世の中では辛かったんだと思います。ずっと引きこもっていたらしいです。
その人はから私に辿り着くまでは十数人の人がいます。
でも、その遺伝子はみんな持っていても出たのは私独りだけです。
ネットだとそういうの専門のがあるので嬉しいですが、日常のほとんどが健常者と一緒に暮らしいてるので、つい「どうして私だけなの?」「何で私なの?」「もっと罰があたるべき人間はいるのに…」と感じてしまいます。
もちろん、誰のせいでもないから家族に当たってしまいますが恨んでなんかいません。
こうに感じてしまう私はわがままなだけでしょうか?
もし、そうなら正直に教えて下さい。
私は人工内耳ではありませんが、補聴器をつけてもほとんど聞こえません。
昔は補聴器を付ければ、普通に聞こえていました。
だから、リアルに実感して怖いんです。
テレビの最大音量が聞こえない。
暴風雨の夜なのに静か。
にぎやかなはずのゲームセンターも静か。
カラオケもわからない。
大好きな歌手の歌もわからない。

こういうふうにリアルに実感すると怖いし辛いし悔しくてたまらないんです。

音のない世界ってこんなにも辛くて怖いんだと日々感じてしまうのに、妹や弟や従兄弟は馬鹿にするし、大人達にも拒まれて辛いんです。
それなのに、長女だから愛を結び付ける結愛なんて独りだけ障害者の自分には合わない名前付けられて、長女のくせして頼りない自分が嫌になってしまいます。

すいません。
こんなこと書いて…


家族のみんなに見られるのが嫌だから我慢していましたが、精神的にヤバくて吐いちゃいました。

長文失礼しました。






Re:

  • 管理人
  • 2017/10/25 (Wed) 21:25:56
こんにちは。
投稿を頂いてからのお返事が今になってしまい、大変申し訳ありません。。

そして、ここで吐き出してくれてありがとう。
痛いくらいにその気持ちがわかります。
あれから、数年経ってしまいましたが、気持ちはすこしおさまりましたか?
きっと、いまでも色んな悩みなどに葛藤してることと思います。

わたしも、「なんでわたしだけなんだろう」と思っては、
そう思ってしまう自分が恥ずかしく情けなく感じたこともありました。何度も。

でも、それは悪いことでもない、わがままなことでもないですよ。

聴力が進行していくこと、いつか音を失うかもしれない恐怖感はどうしてもつきまといますよね。
でも、そう感じてるのはあなただけではないです。
なかなか同じような声に遭遇することはないけれど、みんな心の隅で感じてることです。わたしも。

結愛さん、とても素敵な名前ですね。
名前負けなんて、全くしてないですよ!
聞こえないからといって、病気があるからといって、名前にふさわしくないなんてないです。
不幸になるわけでもないです。ちゃんと、「いまが楽しい」と思える日がきますよ。
ちゃんとあなたが頑張ってきてること、誰かがみてくれていて、きっとどこかで大きく良い形で返ってくるとおもいます。


わたしも、明日が来ないでほしいと何度も願った日々がありましたが、
いまとなっては、命と関係ない病気でよかったと心から思っています。

聞こえないこと、発作のこと辛いこともたくさんあるけれど、
でも、幸い、それだけです。
まだまだできることがある。楽しめることもある。
そうおもってます。


随分と、日が経ってしまいましたが、
また苦しくなったら、吐き出してくださいね^^

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