＊前庭水管拡大症の集い＊

こんにちは。
まだ出産の経験も無く“親”になったことがない私が言うことではないかもしれませんが、でも、これだけは言わせて下さい。

息子さんが“前庭水管拡大症”という病気を抱えたことに対して、ゆうさんが自分を責めることも、謝る必要は全くないですよ。
むしろ、子どもの立場からしたら、自分の病気のことで母親が悲しんだり、“病気を持たせてごめんね”と思われたら、とてもとても辛いものです。現に、同じような病気を抱える人たちは、この病気を抱えたことに対して、自分の親を憎んだり悲しんだりしてません。
誰のせいでもないことは誰よりもわかってます。

この病気を抱えてることで将来に対する不安ははかり知れないとおもいます。ましてや、親からしたらとてつもなく不安で不安で心が押し倒れそうなくらい辛いこととおもいます。

でも、この病気は決して息子さんの将来を“不幸”にはしませんよ。これだけはこれだけははっきりと言えます。

人と同じスピードで歩めなかったり、人より何倍も努力をしなきゃいけないし、いつどう発作が起きるかもわからないし、できないことも多々あるけれど、それ以上に幸せなことはたくさんありますよ。

それに、病気のことを少しずつ理解するには時間がかかるけれど、どんな病気かを知っていくことは本当に大切です。息子さんが知っていくことを怖がらずに、支えてください。大変だけれど、ちゃんと頑張った分必ず返ってくるんだってことを、明るく笑顔で支えてください。

私の場合、母に、
“すっごく辛い発作で嫌になることもあるかもしれない。代わってあげられるなら代わってあげたい。でもね、きっとあんただからこそ乗り越えられるだろうと神さまはこの病気を与えてくれたのかもしれない。乗り越えて初めて見えること、感じれることが沢山沢山ある。不幸にする病気じゃなくて、人より沢山幸せを感じさせてくれるための病気なんだとおもうよ。大丈夫、大丈夫。なるようになるんだから。”
といつも笑顔で言われては支えられてきました。この明るい言葉たちにすごくすごく励まされてきました。

だから、、ごめんね。とは思わないで下さい。
口にはしなくても、子どもながらに感じます。

ゆうさんが息子さんに対してしてあげられることは沢山ありますよ。息子さんが、“病気”を憎むことがないように、笑顔で明るく明るく支えてあげてください。

長文、失礼致しました。

ありがとうございます。
心強いです。
ずっと、心配で不安で…。
けど、生きて行くのは息子で…。だからこそ強く生きていってほしい。
見守ることしかできないから。
私も、勉強して、支えになってあげたいです。
大好きな息子なので(*^o^*)